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Daniel y la lucha contra el síndrome San Filippo

Me gustaría relataros una conversación que tuve hace poco con Emilio en Madrid.

Daniel, con 4 años, padece el síndrome San Filippo.
Daniel, con 4 años, padece el síndrome San Filippo.
Daniel y la lucha contra el síndrome San Filippo

En otras ocasiones he aprovechado este fantástico altavoz de los Emprendedores de Futuro para compartir experiencias propias y de mis clientes, para aportaros consejos de utilidad para el futuro o, simplemente, para haceros reflexionar. Hoy me gustaría relataros una conversación que tuve hace poco con Emilio en Madrid.

Emilio y su mujer Cristina tienen un hijo que se llama Daniel. A Daniel, con 4 años de edad le diagnostican el Síndrome de San Filippo. El médico les transmite un mensaje muy duro: la enfermedad no tiene cura y al llegar a la adolescencia el niño morirá.

¿Qué hacer ante un acontecimiento así? He intentado muchas veces desde que hablé con Emilio imaginarme algo así, y no soy capaz (o quizás simplemente soy cobarde y no tengo valor para imaginarlo). Sospecho que el impacto tiene que ser brutal, un estado de shock abrumador. Creo que la mayoría de las personas se quedarían paralizadas y al final vivirían con resignación ese mensaje.

Pero Emilio y Cristina son distintos y decidieron enfrentarse a esa realidad de otra manera. Como él mismo me confesó en la entrevista, desde ese día su sistema de valores cambia radicalmente y decide vivir el presente, el día a día con la máxima intensidad, porque sabe que puede que no haya futuro. Pero, al mismo tiempo, es justo la posibilidad de darle un futuro a su hijo lo que le hace impulsar un proyecto.

Lo primero que hizo Emilio fue rebelarse contra ese mensaje del médico y entender que si no luchaba, efectivamente no habría futuro para su hijo, pero que si luchaba, se abría un abanico distinto de posibilidades que podrían otorgarle esperanzas a Daniel.
También entendió que si en España no le daban opciones de éxito, debería ampliar su búsqueda a otros países en el que las investigaciones estuvieran más avanzadas.    Y supo darse cuenta de que Internet podría ser una excelente plataforma para buscar más rápido esa información y buscar más casos como el suyo.

Y efectivamente vio que fuera de España había tratamientos experimentales que ya tenían éxito y que se podrían buscar fórmulas para ampliar esa investigación. Emilio entendió que hay miles de enfermedades raras, la mayoría de ellas sin cura, y que el estado no puede subvencionar la investigación de cada una de ellas. Así que decidió crear la fundación Stop San Filippo (http://www.stopsanfilippo.org/), la primera de estas características en España. Y se marcaron un objetivo claro y ambicioso: conseguir 3 millones de euros para iniciar ese tratamiento experimental que permita alimentar las esperanzas de futuro a estos niños que sufren esta enfermedad.

Desde entonces entendieron que debían informar a la gente de qué es esta enfermedad para que se involucraran con donaciones; eso sí, como me dijo Emilio, no buscando inspirar lástima, sino con el objetivo de que entendieran que aportaban ilusión y esperanza a un grupo de niños. Actualmente hay un sinfín de actividades por todo el territorio nacional dirigidas a conseguir fondos para una causa tan hermosa como ésta. De hecho, como él mismo me confesó, han ido entendiendo que debían ser muy cuidadosos a la hora de promocionar los diversos eventos, ya que una comunicación más “profesionalizada” consigue llegar a más personas.

Hoy tan solo quería contar el ejemplo de Emilio porque me pareció una fantástica manera de ilustrar un modelo distinto de "emprendeduría", en el que se puede observar cómo ante unas circunstancias externas tan terribles uno siempre rebelarse, no conformarse e intentar algo distinto.

Pero también quería dar a conocer a la ciudad de Ourense y a su provincia esta terrible enfermedad que sufren Daniel y otros 80 niños y niñas en España, para lo cual os animo a meteros en la página web de la Fundación Stop San Filippo (http://www.stopsanfilippo.org/) y ver las diversas formas que tenéis de colaborar con esta causa.

Emilio, como te dije en Madrid, eres un ejemplo de lucha, de superación y de esfuerzo. Modelos como tú son los que nos inspiran a creer que los sueños se pueden cumplir.