Su dolencia es irreversible y busca acceder a un tratamiento mientras aguarda un trasplante hepático
Verín y su comarca se están volcando en la causa de su convecino José Manuel Victorino Fernández, de 30 años de edad y aquejado de una dolencia rara -Polineuropatía Amaloidotica Familiar, también conocida como la enfermedad del doctor Andrade-, hereditaria, degenerativa, irreversible y mortal. El joven inició una campaña de recogida de firmas en la que ya recibió más de 1.200 adhesiones, reclamando que la Administración le financie un tratamiento con el medicamento Tafamidis, que cuesta 11.200 euros las 20 pastillas y su efectividad no supera el 60 por ciento, mientras no llegue el trasplante hepático que precisa para frenar el avance de la dolencia.
El calvario de José Manuel, que reside en casa de sus tíos en la localidad de Matamá (Laza) y padre separado con dos hijos de corta edad, comenzó -quizás- el día en que fue concebido. Su padre fue el transmisor de la dolencia que ahora padece y que le ha tocado sufrir desde hace poco más de diez meses. "Yo conocía la enfermedad de mi padre, de hecho le causó la muerte con cuarenta y dos años. Me realizaba periódicamente las pruebas para saber si la estaba desarrollando y siempre habían sido negativas".
Sin embargo, a finales del pasado año, José Manuel ya intuyó que algo en su organismo no funcionaba del todo bien. "Me cansaba con facilidad. Yo sabía que podría tratarse de los primeros síntomas", afirma. Su cuadro sintomático se agudizó en poco tiempo, de tal forma que su estómago no tolera la ingesta de alimentos y le provoca vómitos y capítulos diarréicos.
Además, sus pies y piernas están comenzando a perder sensibilidad hasta el punto, como así el mismo relata, de haberse quemado en el mes de agosto cuando un grupo de amigos lo convenció para ir a la playa: "Ahora ya controlo con las manos la temperatura del agua con la que me aseo, porque la piel de mis pies o mis piernas ya no la perciben", afirma José Manuel.
Su caso, uno de los pocos que se conocen en la comunidad -curiosamente, la ciudad lusa de Oporto, la de Palma de Mallorca y la de Valverde del Camino (Huelva) son las tres principales áreas endémicas en la península de una enfermedad que afecta a ocho mil personas en todo el planeta-, está siendo tratado en el Hospital Clínico de Santiago.
Allí, en el mes de junio, el responsable de su control médico "me habló de que existía un tratamiento que frenaría en parte el avance de mi dolencia hasta que no recibiese el trasplante de hígado -está en lista de espera para llevar a cabo esa intervención-". Sin embargo, meses después, y según su relato, "me dijeron que no me lo facilitarían porque su efectividad no es elevada y por el alto coste que tiene. Yo, lo único que quiero es que me lo suministren porque hasta que no llegue el trasplante no sé qué más órganos podré tener afectados y cuál será el grado en el que se vean dañados", afirma José Manuel.
Su relato se vuelve especialmente duro cuando hace referencia a los impedimentos que esta dolencia hereditaria le ha cursado en un breve espacio de tiempo. A lo l argo de los últimos diez meses perdió más de 30 kilogramos de peso, se cansa con mucha facilidad, ha perdido movilidad y su estómago no le da respiro.
