SANIDAD

Los farmacéuticos impulsan cursos de enfermedades raras

27022017_convenio_enfermedades_raras_result
photo_camera Vicente Jairo Álvarez y José Carlos Pumar tras la firma del convenio

Forma parte del compromiso firmado con Anasbabi Ciliopatias durante los próximos tres años

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término utilizado para englobar a todas aquellas que afectan a menos de cinco personas cada 10.000 habitantes.  Según datos de la Sociedad Española de Neurología, existen alrededor de 7.000 enfermedades, que afectarían a unos tres millones de personas en España de las que 300.000 se encuentran bajo el arco de la sanidad gallega. De estas, las más frecuentes afectan al sistema nervioso (un 45%). Además un 85% del total son crónicas y un 65% invalidantes y degenerativas.

Ante esta situación, Vicente Jairo Álvarez, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ourense (COFO) acaba de firmar un convenio de colaboración por tres años con José Carlos Pumar, presidente de Anasbabi Ciliopatías, asociación que trabaja en el ámbito de la investigación y formación con el colectivo afectado con el síndrome de Bardet-Biedl, enfermedad rara de carácter genético  y multisistémica que puede provocar entre otros problemas, obesidad, retinitis pigmentosa o insuficiencia renal.

Jairo Álvarez explicó que esta colaboración permitirá "el desarrollo de cursos de formación en torno a diferentes aspectos relacionados con las enfermedades poco conocidas". Además favorecerá el  "intercambio de experiencias y desarrollo de acciones divulgativas" que permitan aumentar "la visibilidad de las patologías de baja frecuencia” 

Según señala la Sociedad Española de Neurología, "una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico lo que hace los afectados no puedan acceder, en muchas ocasiones, a las terapias e intervenciones terapéuticas disponibles, lo que supone, en un 28% de los casos, un agravamiento de su enfermedad.

Te puede interesar