La asociación ourensana de hemofilia pide "más ayuda institucional", ya que se sienten "abandonados"
La Asociación Ourensana de Hemofilia celebrará hoy, como todos los años, el Día Mundial de esta enfermedad rara, con una reunión de sus miembros que les servirá para intentar seguir avanzando y haciendo más cómoda la vida de los ourensanos que sufren esta enfermedad.
Este año, se marcan como objetivo reivindicar una mejor identificación de las mujeres portadoras. "Si tenemos controladas a las portadoras de la enfermedad, será más fácil determinar quién en susceptible de ser hemofílico", aclara José Antonio Ruiz, presidente de la asociación ourensana.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, que afecta de por vida. Las portadoras, es decir aquellas que la pueden transmitir de forma hereditaria, son las mujeres. Sin embargo, los hombres son susceptibles de padecerla, heredada de sus progenitoras.
Es por ello que desde la Asociación Ourensana de Hemofilia llaman a las administraciones a prestar "más apoyo" para la detección precoz de las mujeres portadoras de hemofilia. "Nos sentimos abandonados en muchas ocasiones. Hacemos curos y charlas para las familias y con muy pocos recursos", indica Ruiz.
Al contrario que en años anteriores, en esta ocasión no se reunirán en el hall del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO) , aunque abordarán sus problemas y reivindicaciones en un acto privado. La asociación lleva más de 30 años en funcionamiento y su sede se encuentra en la novena plan del Materno-Infantil del CHUO.
