HEMOFILIA

Los médicos logran estabilizar los casos de hemofilia

Una mesa informativa recordó el Día Mundial. 

La Asociación Ourensana de Hemofilia recordó ayer el Día Internacional de esta enfermedad con la instalación de una mesa informativa en la entrada del CHUO, donde se ofreció información a los hemofílicos sobre los nuevos fármacos, se procedió a la firma de láminas por parte de Alexandro y se contó con la presencia de Izaskun Estíbaliz Estrada Pérez, quien firmó ejemplares de su libro "Alguien como tú…", cuyos beneficios dona a esta Asociación. Las láminas de Alexandro estaban numeradas del 1 al 50, y se vendían a un precio de 50 euros, y el libro a un coste de 4,50 euros. Ambas recaudaciones fueron destinadas a la asociación para ayudar a sufragar las actividades que lleva a cabo.

José Antonio Ruiz, presidente de esta asociación desde hace alrededor de 26 años, el mismo tiempo que lleva en marcha la misma, dice que "ya que nadie quiere asumir el cargo. Yo ya lo he planteado varias veces, porque tantos años ya es un poco cansado", destacó en el día de ayer. Recuerda que "las personas hemofílicas pueden llevar una vida totalmente normal, si siguen de manera adecuada las indicaciones médicas, es decir, toman los fármacos para regular la coagulación de la sangre. Esto es muy importante sobre todo en los niños, para que puedan jugar y hacer todo lo que hace cualquier niño, sin miedo a tener hemorragias".

En la actualidad, la asociación tiene 34 familias asociadas y el número de personas con hemofilia se ha mantenido "más o menos estable en los últimos años".

La hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas, dada la dificultad del organismo para la coagulación de la sangre . La hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras aunque no siempre la transmiten, y padecida por los hombres.

José Antonio Ruiz insiste en la importancia de seguir los tratamientos médicos, "que sólo se suministran en farmacia hospitalaria, y que además tienen un elevado coste aunque, al menos de momento, entran en los pagados por la Seguridad Social".

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