En Ourense hay unas 800 personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas, la mayoría de esclerosis
La enfermedad es de quien la sufre y de sus familiares, que quede claro. Verla desde el balcón, como un turista en un resort de vacaciones, no aproxima a uno a la realidad. Unas líneas sobre los brotes que una enfermedad “cabrona” como la esclerosis, que te paraliza el cuerpo como un trapo inerte; sobre los efectos de una poderosa medicación, que no cura, sólo la retiene, cual dique provisional las aguas de un destino dibujado a vuelapluma; no te haces a la idea de lo que esto puede ser. Eso, sólo lo saben ellos. A uno, por suerte, le toca la parte de una sociedad que mira de soslayo al colectivo -esclerosis, parkinson, ELA, enfermedades raras- y respiras como con alivio, incómodo, "nadie está libre", te repiten, pero difícimente se pone en su lugar.
El colectivo es numeroso en la provincia. Alrededor de 800 miembros. En AODEM, la asociación que les da amparo y los integra, unos 200. Un colectivo que precisa visibilidad, que se hable de ellos y de lo suyo. Porque los que pueden dar la cara, como aquí, son los menos, un iceberg de lo que pasan. La enfermedad los merma y recluye en sus casas, a modo de infierno personal, castigo que comparten con familiares impotentes.
Miedo, mucho miedo
Uno busca palabras, y escucha. "Yo sólo recuerdo el miedo, mucho miedo". Alba Ferro, 32 años; diagnosticada de esclerosis a los 27. Miedo, impotencia; pierdes el control del cuerpo. La sensación de miedo lo acapara todo, también el tiempo, pasado, presente y futuro, este, hasta donde sea posible. Insinúa que ese tiempo, "la calidad que voy a tener es lo que importa". Alba es una persona sensible, que se emociona y retiene ese mar interior de lágrimas hasta donde es posible; la labor de los psicólogos es importantísima, y se nota, imprescindible el aprendizaje en positivo, y la actitud. La enfermedad no deja de ser un hachazo. En el caso de los afectados de esclerosis múltiple (30/40 años), "en la flor de una vida", en la que, o no han empezado la actividad laboral o se están organizando; son los menos los que pueden compatibilizar enfermedad y trabajo, y a la larga, como apunta Susana Fernández, desde la presidencia de la asociación "terminan por dejar todos su actividad laboral".
Los afectados necesitan información, de la buena, que les asista, pero esta no existe. "Entré en sitios que no debía haber entrado, y me afectó muchísimo", explica Ferro. ¿Qué sitios? Internet. "Si los medios informaran de la enfermedad, el recién diagnosticado lo llevaría de otra manera". Alba tuvo que volver a aprender a escribir, sobre los cuadernos de su hermana pequeña, "por mis cojones que no voy a tirar la toalla", dice, con lágrimas en los ojos, cuando se acuerda de los espasmos que le daban, en su cas tirada en el suelo y crujiéndose de dolor. Alba es realizadora y acaba de sacar un corto sobre la enfermedad, muy efectivo, fruto de ello, este relato.
"En los exámenes, al profe le decía que no podía escribir; algunos me aprobaban y otros no", lo cuenta José Marcos Gómez (30 años), que lleva 10 diagnosticado de esclerosis. Era cierto que no podía escribir. A pesar de la enfermedad, acabó Trabajo Social, incluso trabajó sorteando la crisis; este año se presentará a las oposiciones, en plazas para discapacitados. "Confío en que no haya demasiados trabajadores sociales discapacitados". ¿Tiempo? "El pasado son recuerdos, el futuro es imaginación; mejor vivir el momento".
Al principio de la enfermedad a Gómez le costaba salir de casa, “tenía miedo de relacionarme con la gente”, este año, una década después, se ha echado pareja, a esta, para mostrarle su situación, le enseñó una película, "100 metros", de Dani Rovira, donde se refleja a la perfección la enfermedad, y hasta las vicisitudes de un diagnóstico. "Hace 10 años los diagnósticos no eran tan rápidos como ahora"; también la incomprensión de los familiares que se enfrentan a una situación dura, "a mi madre la encontré muchas veces llorando".
"Enfermedad desmielinizante", fue el eufemismo empleado por el médico para su primer diagnóstico. "¿Pero no es lo mismo?", pensó Vanesa Iglesias. Lo era, hace 4 años, con 36, cuando a ella le dieron el suyo, "un mazazo gordo",aunque llevaba tiempo con la mosca detrás de la oreja. "Se te corta la vida, eres joven, tienes mogollón de proyectos", asumirlo no es fácil. A Vanesa se le paralizó la parte izquierda del cuerpo, repetidos brotes en el ojo que le hicieron perder visión, que luego fue recuperando. Hoy persiste con una leve cojera, y que aunque "la enfermedad está ahí", le permite proseguir con su trabajo de auxiliar de almacén en STL.
Jovita Alonso, tiene párkinson, 53 años, "2 hijos y 2 hipotecas; me pilló -con 48- en pleno desarrollo laboral”. El diagnóstico no fue fácil, le señalaron varias enfermedades que no eran. Profesora de su academia de idiomas, "mis movimientos eran cada vez más lentos, mi letra cada vez más pequeña". "Párkinson” “¿Y por qué no tiemblo?”. Se le paraliza una pierna que se le vuelve rígida, 9 pastillas le sostienen, "una joya para los laboratorios", es consciente de que no va a morir de esta enfermedad, morirá con él.
AODEM, una asociación que ayuda al enfermo y a su familia
En la mente tenemos a Recaredo Paz, y la inmensa labor, en Aixiña, a favor del discapacitado. AODEM está integrada en Aixiña, donde comparte servicios y espacio con otras asociaciones.
Normalmente son los familiares los que van primero. "La gente muestra desconocimiento y llega muy asustada", apunta Susana Fernández, al frente de la asociación desde hace un año, y en activo desde hace dos décadas. De los afectados socios (200) el 70-80% son enfermos de esclerosis, una enfermedad que se ha extendido mucho; el resto son de parkinson, ELA y enfermedades raras, todas ellas degenerativas.
"Intentamos hacer actividades para que salgan, pero de los 200 socios que tenemos, sólo vienen aquí 70". Ella les dice valientes, los que asisten a la rehabilitación, a la fisio o al logopeda, pero la realidad apunta otra cosa, "los que no vienen es porque se vienen abajo; según avanza, caminas mal, o estás en una silla de ruedas, no eres autónomo, te derrumbas".
Pero también hay -segun cuenta- otras cosas, positivas, en la actualidad en Galicia se emplean hasta 13 medicamentos para retener la esclerosis múltiple, existen especialistas únicos en la misma. Confiemos.
