El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que según la Unión Europea son aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas.
El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que según la Unión Europea son aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas -una enfermedad ultra-ra afecta a menos de una persona de cada 50.000-. Actualmente, según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras, y si bien por separado su incidencia es muy baja, en conjunto afectan al 7% de la población mundial. Patricio Losada padece una de estas enfermedades raras, la hemoglobinuria nocturna paroxística (HPN).
¿Cuándo fue consciente de que padecía la enfermedad?
Fue en 2007. Un día empecé a sentirme cansado, sin fuerzas, no podía coger el volante y decidí acercarme al Hospital de Valdeorras a ver qué me pasaba. Allí me hicieron una serie de analíticas y determinaron que padecía este mal, que ya estaba tipificado. Los análisis fueron enviados también a sendos laboratorios en Estados Unidos y Madrid, para tener una segunda opinión y certificar de forma categórica que no había dudas de que padecía esta enfermedad.
¿Cómo se sintió en esos primero momentos?
Bastante mal. Es una enfermedad ultra rara, genética pero no hereditaria y de difícil diagnóstico, que en España afecta a unas 250 personas. La HPN se caracteriza por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que provoca anemia, fatiga intensa y un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano. Sin un tratamiento adecuado, uno de cada tres afectados muere a los cinco años del diagnóstico. El médico que me trató, me advirtió que el riesgo de trombosis cardiaca o cerebral era muy alto.
¿Qué tratamiento le administraron?
El problema de estas enfermedades raras es que el tratamiento es muy costoso. Empezaron administrándome pastillas de hierro y ácido fólico, además de corticoides, pero ya me dijeron que esto era para estabilizar y que no resolvía el problema, por lo que el riesgo de que se produjera esa trombosis de la que me avisaban seguía ahí.
Razón por la cual decidió reclamar un tratamiento más eficaz.
A mí en principio no me querían dar ese tratamiento, hasta que Jordi Cruz, de la asociación de afectados por enfermedades raras, llevó mi caso a juicio a Santiago y se ganó al Servizo Galego de Saúde, con lo que ya pude recibir ese tratamiento específico y, al mismo tiempo, desarrollar mi actividad como transportista con una cierta seguridad.
¿Cómo es este tratamiento y cuál es su coste?
Consiste en administrarme eculizumab por vía intravenosa, durante una hora cada 15 días. El tratamiento supone un gasto de alrededor de 360.000 euros anuales, según me explicaron.
¿Conoce a alguna otra persona con esta misma enfermedad?
La verdad es que no, tampoco sabía ni que existía.
