SOCIEDAD

Encadenados a una máquina para nutrirse

Alrededor de 300 personas en España tienen afectadas las funciones del intestino delgado

Encadenados a una máquina para nutrirse

Viven, conviven y sobreviven conectados a una máquina de nutrición que hace la función de intestino delgado, cuando éste no absorbe los nutrientes y líquidos necesarios para el funcionamiento vital del organismo, un problema que afecta a 300 personas en España, de los que al menos 40 son andaluces.

Ese medio centenar en Andalucía sufre fallo intestinal, una enfermedad rara que les obliga a depender de una máquina de nutrición parenteral y, en su peor grado, a buscar desesperados un trasplante múltiple de varios órganos que quedan dañados.

Es el caso de Ángeles, natural de Motril (Granada), que hace año y medio se trasladó con su familia a Madrid cuando le anunciaron que había entrado en lista de espera para un trasplante triple de hígado, riñón e intestino, una operación complicada que no tiene hueco en Andalucía.

Su intestino, ya prácticamente inexistente con una extensión mínima de 10 centímetros, dejó de funcionar en 2014 por un infarto intestinal, en el que una de las arterias quedó bloqueada y derivó en gangrena del tejido interior, lo que puso en peligro su vida.

Todo comenzó con dolores de abdomen, especialmente al comer, cuenta su marido y cuidador Antonio, quien añade que durante meses "le cogió miedo a comer", lo que hizo que perdiera hasta 20 kilos, unos síntomas que los especialistas no supieron detectar a tiempo.

Este retraso obligó a que, cuando tuvo que ser operada de urgencia tras siete visitas a un hospital de Granada en un mes, perdiera gran parte del intestino, un tercio del colon, la vesícula, y quedasen dañados el hígado y el riñón. Todo ello la forzó a depender de una máquina parenteral a la que tiene que estar conectada constantemente.

"Lo normal es estar conectado a la máquina mínimo diez horas al día. Ella ha estado dieciocho en muchos casos", cuenta Antonio, en referencia a la bomba de nutrición intravenosa que limitaba enormemente su movilidad.

Antonio explica que iban al parque con dos baterías de tan solo quince minutos cada una, lo que en los mejores casos les permitía estar una media hora al aire libre.

Todo ello cambió cuando hace dos meses descubrieron la existencia de unas bombas portátiles en forma de mochila que le permitió a Ángeles volver al fin a su casa en Motril por unos días en verano, con el resto de su familia. "Se le cambió la cara", recuerda Antonio.

Ahora piden que les dejen volver a Motril, donde antes de su marcha a la capital les hicieron una gala benéfica, mientras esperan la llamada del hospital de Madrid para el trasplante. Pero por ahora, están obligados a estar a menos de 2 horas de distancia del quirófano. Motril está a 500 kilómetros.

La implantación de una mochila portátil a modo de suero también le cambió la vida a Rafaela, nacida en Peligros, una pequeña localidad de Granada. Sufre de fallo intestinal desde nacimiento, aunque no fue hasta los 7 años cuando se lo detectaron.

"No sé lo que es estar bien", admite por teléfono, aunque asegura que nunca se sintió discriminada por la enfermedad y que la ha sufrido con "altibajos" toda su vida.

Rafaela no necesita un trasplante urgente, pero su vida cambió en 2014 cuando, al llegar a los 25 kilos de peso, necesitó de la máquina parenteral durante doce horas cada noche.

Lo más duro llegó hace un año con el nacimiento de su hijo, con el que "no podía salir al parque" hasta que descubrió la mochila portátil de nutrición, y ahora puede viajar con él.

Generalizar la máquina portátil es una de las principales reclamaciones de NUPA, asociación dedicada a velar por los intereses de los niños y adultos con fallo intestinal.

Laura Garrido es psicóloga de NUPA, y pide a médicos y sanitarios que conozcan la existencia de estas mochilas que mejoran radicalmente la vida de estos enfermos.

Desde NUPA ofrecen acompañamiento a estos pacientes, que en la mayoría de los casos creen que son los únicos que padecen de fallo intestinal, por lo que la simple comunicación entre enfermos a través de un grupo de WhatsApp o de reuniones ayuda a compartir la carga.