Andrés es el padre de una niña con una enfermedad rara que pelea para que le reconozcan la prestación por reducción de jornada para poder cuidarla
Su hija Julia de seis años padece una enfermedad de las llamadas raras que ha sido diagnosticada en julio. No puede comunicarse y apenas se mueve. La mutua, la Seguridad Social, el juzgado de lo social de Santiago y el Tribunal Superior de Xustiza de Galicia le han negado a la mujer de Andrés Domínguez la prestación económica por reducción de jornada para cuidarla por al no figurar en el listado de 109 enfermedades que reconoce el Real Decreto 1148/2011. Andrés, de familia natural de Entrimo, ultima el recurso ante el Tribunal Supremo para corregir una situación dramática que afecta a más personas de las que se puede pensar: "Hemos decidido dar un paso adelante porque somos unos padres desesperados. Estamos cansados de ser ninguneados, de estar olvidados y de que todas las administraciones nos tengan en el ostracismo. Está claro que vamos a llegar hasta el final por el bien de nuestra hija".
Acaban de diagnosticar la enfermedad de su hija como una alteración del gen 'GRIN1'. ¿Cree que con el diagnóstico los fallos del juzgado de lo social de Santiago y del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia seguirían siendo favorables a la mutua MC Mutual, que les negó la compensación por la reducción de jornada como reconoce la ley con otras enfermedades?
Sí, sería lo mismo. El Real Decreto 148/11 que se hizo en su día con toda la buena intención del legislador para el cuidado de niños con cáncer o enfermedades graves explicita 109 enfermedades, pero consideramos que es a modo de ejemplo. Los juzgados y la Seguridad Social consideran que son esas enfermedades, que es un listado cerrado y se acabó. Nuestro pediatra en Santiago dice que como el de Julia sólo hay casos documentados desde 2016. Esa enfermedad no está en el listado ni se le espera porque se hizo en el 2011. Hay una disposición, la tercera, que dice que el Ministro de Trabajo podrá actualizar el listado pero no se ha hecho ni una sola vez. Este tipo de políticas sociales a los gobiernos de ahora mismo no les interesa ni parece que le vaya a interesar.
¿Qué le dijo la mutua cuando hizo la reclamación con el diagnóstico?
Que esa enfermedad no estaba en el listado de las 109 y ahora incluyeron que mi hija no había estado hospitalizada un largo periodo de tiempo.
Tendrá que acudir otra vez al Instituto Nacional de la Seguridad Social. ¿Es optimista?
Estamos otra vez empezando el procedimiento, pero no soy optimista. Para nada. El espíritu de ese Real Decreto no era dejar a mi hija fuera ni a los cientos de niños que hay en el territorio español en un caso parecido. Están tipificadas enfermedades muchos menos graves como la diabetes, que es grave y crónica, pero puedes tener vida con un control. Pueden ir al colegio, jugar, casarse... Mi hija no lo va a poder hacer nunca. Puede andar por un terreno uniforme aunque sin equilibrio, pero no puede correr ni agacharse, no habla ni se puede hacer entender. Te sientes un poco olvidado y defenestrado. Es el gran problema que tenemos los padres con hijos con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Dijo que están dispuestos a acudir al Tribunal Supremo...
Sí, tenemos toda la fuerza y el dinero lo buscaremos como sea. La semana que viene lo vamos a tramitar. Es lo que nos queda. El TSXG nos lo denegó hace unos 10 días cuando en el 2014 el mismo tribunal le dio la razón a una niña con una enfermedad que tampoco sale en el listado. No sé por qué después cambiaron de criterio. El plazo vence el día 3 y por supuesto vamos a tramitar el recurso.
¿Es su gran esperanza que prospere la proposición no de ley que va a presentar la diputada socialista Rocío de Frutos para cambiar el Real Decreto?
Sí, es la gran esperanza. Y que los demás políticos estén a la altura para ver que aquí hay un gran problema. No debería de haberlo si las administraciones interpretarán la ley conforme al espíritu del legislador. Si la jueza de lo social reconoce en su sentencia que nuestra hija tiene una enfermedad invalidante y falla a favor de la mutua, el sentido común es cero.
"Una diputada del PP nos dijo que si gobernaban lo arreglarían"
Desde el sentido común su decepción es comprensible.
Lo peor de todo es cuando la Seguridad Social nos contesta que al no tener diagnóstico, nuestra hija no entra dentro de ese Real Decreto, pero que cuando lo consiga podemos comenzar otra vez el procedimiento. Es una contestación muy pobre para una administración, de muy poca calidad humana y que nos generó estrés, ansiedad, humillación e impotencia.
¿Cuándo le dieron el diagnóstico?
Es de fecha del mes de julio, aunque a nosotros nos lo dieron a finales de septiembre. Es lo que han encontrado y vamos a pedir una segunda opinión porque llevamos más de cuatro años de frustración buscando un diagnóstico.
¿Se han puesto en contacto con la diputada Rocío de Frutos porque su familia vive en Entrimo y en Ourense?
Sinceramente porque un amigo la conoció, le contó nuestro caso, se quedó impactada y me preguntó si me interesaría hablar con ella. Le voy a contar algo que todavía no he hecho ante ningún medio. Hace dos años, Marta González, la diputada que fue de segunda en las listas del PP por A Coruña, se reunió conmigo y con mi mujer, interactuó con nuestra hija Julia, nos miró a los ojos y nos dijo que si estaban en el Gobierno, lo primero que haría sería actualizar el Real Decreto para que no quedasen en el ostracismo casos como el nuestro. Nos hemos cruzado mensajes de WhatsApp, correos electrónicos y llamadas hasta hace prácticamente un año. La verdad es que me sorprendió que Rocío de Frutos se interesase de esta manera. Pensábamos que ya no quedaba ningún político decente y veo que sí. Ahora esperemos que el resto estén a la altura y hagan caso a la proposición que va a llevar al Congreso para actualizar el Real Decreto.
