Nace con el objetivo de abordar de forma coordinada y organizada el diagnóstico clínico y genético de estas enfermedades, y como proyecto piloto de otros centros futuros
El Centro Médico El Carmen ha puesto en marcha la única Unidad de Enfermedades Raras y Ultra Raras de toda Galicia, que nace con el objetivo de abordar de forma coordinada y organizada el diagnóstico clínico y genético de estas enfermedades, y como proyecto piloto de otros centros futuros.
Esta unidad está gestionada en colaboración con la asociación Anasbabi Cliopatías, que aporta un comité asesor y especialistas en diversas áreas clínicas de talla internacional, que trabajarán en coordinación con los profesionales del centro. El tercer integrante de dicha Unidad es el centro Axón, especializado en terapia y rehabilitación de los pacientes con diversidad funcional.
Se trata de una unidad que no sólo acogerá a pacientes ourensanos a partir del próximo 25 de junio -se calcula que sólo en la provincia puede haber unos 30.000 afectados-, sino que tiene ámbito nacional gracias a una red de profesionales situados en centros de toda España. Dará cabida a todos aquellos que necesiten confirmar si sufren una enfermedad rara o ultra rara y, de ser el caso, entrar en un canal asistencial preferente, el cual permitirá una atención multidisciplinar avanzada y apoyo psicológico.
"Será la primera puerta a la que puedan llamar los afectados", explicó María José López Otero, directora de Calidad de Centro Médico El Carmen, que ha desarrollado su propio laboratorio genético, fundamental para el diagnóstico de enfermedades raras y ultra raras.
