Una lesión en el cerebro puede modificar cualquiera de las capacidades conocidas en el ser humano. Una de las causas de daño cerebral adquirido (DCA) es precisamente el tan cotidiano ictus (“stroke”, golpe en inglés) en su forma isquémica (bloqueo) o hemorrágica (una rotura provoca el derrame), donde esta interrupción del flujo sanguíneo puede ocasionar muerte neuronal. Unos 120.000 casos al año hacen de esta enfermedad la segunda causa de mortalidad y la primera entre las mujeres, siendo uno de cada cuatro casos menor de 50 años. Del total de personas con DCA, el 68% presentan alguna discapacidad para las actividades básicas y el 45% lo hace de manera severa: el ictus se ha convertido en la primera causa de discapacidad en el adulto.
Obviamente no soy especialista pero conozco lo suficiente para poder decir que la vida les cambia y que el “golpe” del ictus también lo sufre la familia más cercana. Y es que se encuentra, en la gran mayoría de los casos, sin saber qué hacer: antes del ictus el paciente tenía una personalidad y capacidades que al salir del centro médico se constatan cambiadas, necesitando cuidados y terapias. En muchos casos la familia es abandonada a su suerte sin saber cosas tan básicas como si debe o no permanecer en cama, cómo ha de realizar el aseo o dónde conseguir el material necesario. En mi caso tuve la suerte de que me aclarara un las ideas mi médico de familia, quien me orientó y recomendó asistir a un centro de rehabilitación.
El cambio es tal que la persona con DCA es vista y tratada de distinta manera o incomprendida (algunos del entorno próximo no la entienden, la aíslan). Con dolor, hay que sobrellevarlo, lo que no sucede con otras enfermedades. En Renacer, la única asociación miembro de Fegadace dedicada a la rehabilitación en Ourense, el equipo terapéutico ha creado un “Tratado de buenas maneras” para comprender y atender mejor a la persona con DCA. Todos los puntos del tratado se refieren a las maneras de respeto y convivencia que cualquiera querríamos (sorprende que tenga que ser recordado), como el permitir que participen en la toma de decisiones, aceptar sus gustos y preferencias o pedirles permiso en lo que les incumbe. Se forma un equipo en el que es duro convivir, incluidas lágrimas, desaliento y mucho cariño.
