Julia y la lista

Julia tiene seis años. En la foto de la cuenta de WhatsApp de su padre parece una niña más. "Perdona que no te haya contestado, pero estaba atendiendo a la niña", se disculpó Andrés Domínguez cuando el periodista consiguió quedar con él para hacerle una entrevista, "siempre para ayer", sobre la proposición no de Ley que Rocío de Frutos, diputada socialista por Ourense, iba a presentar en el Congreso para conseguir actualizar el listado de enfermedades del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación económica por el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad.

Al escuchar su caso, la disculpa por la prisa se quedó pequeña. Los ojos también pueden ser mentirosos. Hace unos meses, y tras cuatro años recorriendo médicos, por fin diagnosticaron la enfermedad de Julia como una alteración del gen 'GRIN1'.

Su madre, Inés Tomé, había solicitado acogerse a la reducción de jornada para poder atenderla pero, la mutua primero y después la Justicia, le denegaron la ayuda porque su enfermedad no está entre las 109 que recoge el decreto. Hay algo peor que padecer una enfermedad rara y es que la dolencia no esté en la lista.  

Los argumentos de Andrés Domínguez son demoledores como la desesperación: "El espíritu de ese Real Decreto no era dejar a mi hija fuera ni a los cientos de niños que hay en el territorio español en una situación parecida. Están tipificadas enfermedades mucho menos graves como la diabetes, que es grave y crónica, pero puedes tener vida con un control.

Pueden ir al colegio, jugar, casarse... Mi hija no lo va a poder hacer nunca. Puede andar por un terreno uniforme aunque sin equilibrio, pero no puede correr ni agacharse, no habla ni se puede hacer entender. Te sientes un poco olvidado y defenestrado. Es el gran problema que tenemos los padres con hijos con enfermedades raras y sin diagnóstico".

La conversación con Andrés se produjo a finales de diciembre, a mediados de enero se registró la proposición no de Ley en el Congreso y anteayer el Parlamento de Galicia aprobó por unanimidad solicitar que se aumente el listado oficial para que no existan enfermos de segunda, como demandan los padres de Julia y la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. No hay disculpas para no incluirlas ya.