Este domingo, amigos e familiares de Diego, un rapaz de Maside con esta doenza, organizan unha gala benéfica no auditorio Manuel María de O Carballiño, para recaudar fondos para a investigación desta enfermidade
En Ourense, catro persoas loitan contra a AME (Atrofia Muscular Espiñal), unha enfermidade que afecta aos músculos do corpo (que se van contraendo), menos á lingua, e en ningún momento afecta á vista. Unha estas persoas é Diego Demanuel, un rapaz de 11 anos, de Bolo (Maside), a quen lle diagnosticaron a enfermidade cando aínda era un bebé. Agora, veciños e familiares deste rapaz organizan este domingo, ás 20,00 horas, unha gala benéfica no auditorio Manuel María de O Carballiño, para recaudar fondos para a investigación desta enfermidade, para a que recentemente se descubriu un fármaco.
"Este medicamento non é válido para todos os afectados, porque é para un cromosoma en concreto. Eu este non o teño", explica Merche Álvarez, presidenta da asociación GaliciAME e con atrofia muscular desde os 26 anos: "É unha doenza de carácter infantil, que tamén acostuma manifetarse en varóns de máis de 30 anos, pero os dous casos que eu coñezo en adultos son o meu e o de outra rapaza, e as dúas nos diagnosticaron AME á mesma idade".
O inconvinte principal deste medicamento é que debe suministrarse mediante unha punción lumbar, un procedemeno que tamén reduce o número de posibles beneficiarios. "Hai moitos nenos que foron operados de escoliosis e colócaselles unha barra na espalda, polo que agora xa se están fando operacións, fóra de Galicia, onde se deixa un espazo para poder poñer esta vacina", explica Álvarez.
GaliciAME chegou a levar ante o Parlamento a necesidade dunha financiación pública para o tratamento que necesitan os afectados, e "o 15 de setembro de 2017 recibiu a primeira dose un neno de Porto do Son, que non podía respirar por si mesmo, dicían mesmo que non ía andar ou poder escribir, e tras recibir o medicamento, respira ben, ponse en pé con axuda e é capaz de escribir o seu nome", explica a presidenta de GaliciAME.
Cada AME é diferente. Merche Álvarez recomenda un bo coidado, "a fisioterapia ou a terapia acuática axudan moito". Aínda que hai "un camiño titánico xa percorrido, na zona onde eu vivo, no Salnés, moita xente xa coñece a AME e a nosa asociación", queda moito por facer. Por iso, confía que a gala deste domingo, na que estará presente, "teño que estar, como presidenta, como afectada e para calquera persoa que me necesite", axude a concienciar á sociedade sobre esta enfermidade.
