Más de 47.000 personas en España sufre esta enfermedad. José María, de 42 años, relata como convive con ella
José María tiene 42 años y hace casi veinte convive con una enfermedad neurodegenerativa y crónica, la esclerosis múltiple. Su vida -dice- no ha terminado, sino que le ha cambiado, y sí, quiere vivir, y seguirá luchando porque tiene esperanza en que la investigación encuentre una cura.
En el Día Mundial de la esclerosis múltiple, José María relata a Efe cómo es su día a día, cómo le condiciona esta enfermedad que sufren más de 47.000 personas en España y cómo comenzaron los primeros síntomas a lo que puso nombre tras un año y medio de pruebas.
"Empecé a notar que me fallaba una pierna después de los partidos de fútbol que jugaba en una liguilla. Tenía temblores, me caía más de lo habitual y cuando iba a trabajar no era capaz de mantener una línea recta al caminar", comenta.
La preocupación se hizo mayor cuando un día acabó rodando por las escaleras del metro. Estaba con su madre y ahí fue cuando decidió ir al médico, que le mandó a todo tipo de especialistas.
Una resonancia finalmente confirmó las lesiones en el cerebro, una esclerosis múltiple del tipo menos frecuente, la progresiva, aquella en que el paciente desde el principio tiene un deterioro progresivo.
Tiene fluctuaciones, momentos mejores y peores que le van dejando mella y dificultándole más los movimientos; problemas de vejiga neurógena, tiene continencia en lugar de incontinencia y eso le provoca bastantes infecciones, y temblores en piernas y brazos. Todos los días la enfermedad está presente.
Abogado, tuvo que dejar de trabajar a los 28 años, cuatro años y medio después del diagnóstico a pesar de que esta enfermedad "parece de buena cara".
"La gente cuando te ve parece que no te pasa nada, pero ellos -sostiene- no saben las veces que me tengo que quedar en casa, porque tengo dificultades hasta para ir al baño desde la habitación y son tres pasos".
Al principio, como los síntomas eran leves, siguió trabajando, pero empezaron las bajas, cada vez más largas y continuadas. Cuando en el bufete se enteraron de su enfermedad, le facilitaron las visitas al médico, pero llegó un momento que el propio neurólogo le planteó que se pidiera la incapacidad.
Fue tras una fluctuación fuerte, que le dejó de forma permanente con muletas y en silla de ruedas, y ya no pudo más.
Ahora colabora como asesor jurídico de Esclerosis Múltiple España (EME) de forma voluntaria y ayuda a enfermos a los que sus empresas les han dicho que "ya no son válidos por falta de rendimiento".
José María defiende que con el diagnóstico se reconozca de forma automática el 33 % del grado de discapacidad porque permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían de forma significativa la calidad de vida de los enfermos.
Suele ir tres veces en semana a un centro especializado en fisioterapia y terapia ocupacional. Va por las mañanas y alguna tarde, si no está muy fatigado, acude a la piscina porque le viene bien el ejercicio en el agua, donde piernas y manos pesan menos.
Su vida ha cambiado. Para él lo normal era ir a trabajar de lunes a viernes, salir con los amigos a jugar al fútbol o irse de excursión los fines de semana, y "eso ya no".
"Tengo que seleccionar muy bien las películas que quiero ir a ver al cine por el tiempo que duran -precisa-, saber donde están los baños, en un restaurante lo primero que pregunto es si hay muchas escaleras, si está adoptado...".
Esta enfermedad, una de las neurológicas que afecta más a los jóvenes de entre 20 y 40 años, ha condicionado su día a día, pero a pesar de todo su vida "no ha terminado". "Todo no es tan negro, la vida simplemente cambia y vas intentando llevarlo lo mejor posible", apostilla.
Y lo hace con "parches", fármacos prescritos para evitar los síntomas de la enfermedad, ya que aún no ha llegado a España un tratamiento que ralentice la progresión de su tipo de esclerosis, aunque está previsto que llegue en menos de un año.
"Cuando me dieron el diagnostico me pregunté ¿por qué a mi?, pero vi a mi madre de reojo, una persona muy fuerte y activa. Vi como se hundía y me cambié la pregunta ¿por qué no a mí?. No voy a poder hacer unas cosas, pero sí otras. Yo sí quiero vivir", enfatiza.
