Entrevista en profundidad a la ourensana Mafalda Soto, cofundadora de la oenegé Beyond Suncare, protagonista del próximo Foro La Región
La farmacéutica Mafalda Soto (Ourense, 1982) vivió en los últimos años en cinco países, pero no se olvida de sus raíces ourensanas. Este jueves vuelve a la ciudad de la mano del Foro La Región, donde repasará su trayectoria profesional, vinculada de forma especial a las personas con albinismo en África. Su aventura arrancó en un hospital rural de Malaui, 15 años atrás, y desde entonces no ha dejado de trabajar con el objetivo de empoderar y mejorar la calidad de vida del colectivo, profundamente discriminado por la condición genética de su piel. Los logros y reconocimientos -la oenegé que confundó, Beyond Suncare, fue galardonada por la Organización de Naciones Unidas (ONU)- avalan su experiencia, que no deja de aumentar, así como sus proyectos.
¿Recuerda la primera vez que trató a personas albinas en África?
Antes de ir me especialicé en Medicina Tropical, pero nunca habíamos tratado este tema. El desconocimiento es transversal, desde las propias autoridades, hasta a los especialistas, como yo. Al llegar y palpar esa realidad en Malaui, que se repite más de lo esperado, me chocó mucho.
¿Qué realidad se encontró?
Una situación de olvido, de discriminación, de desconocimiento. Es un problema dermatológico, pero los dermatólogos no están especializados, no saben cómo tratarlo. Las personas albinas, además, tienen baja visión, por lo que no ven la pizarra en la escuela y no se sientan delante por la inseguridad de la marginación. Así que, sin ver la pizarra, hay más fracaso escolar, por lo que terminan en trabajos exteriores, mal remunerados, al aire libre, expuestos al sol y, por tanto, con mayor riesgo de padecer cáncer de piel.
Es un círculo vicioso…
Exacto. La falta de medios, el desconocimiento y la gran exposición al sol multiplica el riesgo. Y como es una situación desconocida, las autoridades, los especialistas e incluso las propias oenegés que trabajan en los países africanos no trabajan con ellos.
¿Recuerda alguna situación en especial?
Recuerdo muchos clicks, muchas situaciones que me hicieron darme cuenta de su realidad. Llegó una mujer con su hijo pequeño, que tenía albinismo, con quemaduras. Recuerdo la desesperación de ella, no sabía qué hacer. Nos contó que cuando dio a luz el padre se enfadó y se fue, porque pensó que el niño no era suyo. Fue muy duro.
¿Por qué decidió trabajar con este colectivo en específico?
Estando en Malaui me llegó una llamada, me hablaron de un proyecto grande en prevención de cáncer de piel en un hospital de referencia en Tanzania. Yo ya tenía experiencia con personas con albinismo, así que allá me fui. Me fui especializando más, poniendo más el foco, siendo consciente de las necesidades de la población, ya que al ser un centro de referencia, vi multitud de casos. Vi situaciones avanzadas, la desesperanza… el estar allí formándome con los mejores profesionales también me ayudó mucho.
Beyond Suncare, fundada en 2017 con Lorea Bagazgoitia, ha llegado ya a más de 5.000 personas con albinismo de diversas zonas de África. ¿Por qué encajó tan bien ?
La oenegé nació en 2017, pero no fue como si empezásemos de cero. Yo ya llevaba trabajando allí nueve años, ya conocíamos mucho del terreno, así que fue una forma de dar continuidad, de dar el salto a otros países. Es muy bonito y muy gratificante ver cómo con el conocimiento adquirido podíamos llegar a otras comunidades, a otras plataformas, colaborar con profesionales, con asociaciones médicas, formarlos… A veces las oenegés, cuando van desde aquí, no aciertan con la propuesta o no tiene el resultado que esperaban, pero el haber empezado allí, en un hospital, nos permitió ver las dificultades, identificar las intervenciones necesarias que responden a sus demandas.
¿Cuándo percibieron el impacto de sus acciones?
No se percibe solo en lo que hacemos directamente, sino cuando ves las mejoras del conocimiento, el personal que está formado, que ya puede formar también a otras personas. También cuando notas las mejoras en la confianza de las personas que ayudamos, la disminución de los casos de cáncer, la ilusión que se contagia, ver que las personas que empezaron con nosotras siguen, ver como crecen las personas que colaboran… Eso está muy en nuestro ADN como oenegé, trabajar con los locales, colaborar con ellos, apoyarlos, ayudar a su desarrollo. Estás ayudando, y es tangible.
Recientemente crearon la marca Umoa Cosmetics, cuyos beneficios van dedicados a los proyectos de Beyond Suncare. ¿Cómo está siendo la respuesta?
Estamos muy contentas con la acogida. En general a la gente que prueba los productos cosméticos le gustan mucho, y estamos muy satisfechas de la imagen de la marca, tiene mucho que ver con la protección de la diversidad, de todo tipo de diversidad. Es cierto que los beneficios están destinados a personas con albinismo, pero queremos que en mayor o menor medida, todos nos sintamos identificados. Queremos brillar por luz propia como producto, y que el comprador sienta que está mejorando la vida de otras personas, porque es cierto.
¿Dónde se pueden adquirir?
Por ahora en la página web, pero estamos empezando a abrirnos a farmacias, nos interesa que nos distribuyan, que nos conozcan. Tenemos un valor diferencial, tenemos un propósito potente y una calidad certificada.
Vuelve a Ourense para hablar de su experiencia, ¿hace especial ilusión?
Claro, ¡mucha ilusión! He vivido en cinco países, no he pasado más de tres años en la misma ciudad, y aunque es importante sentirse bien en todos los sitios, hay algo especial en volver a casa. Cuando el tren llega a la estación, o cuando las ruedas del avión aterrizan en Lavacolla, sientes esa paz de volver a casa. Al final aquí está parte de mi familia y de mis amigos, Ourense es mi infancia, donde están mis raíces.
