SANIDAD

Expertos mundiales acercan su visión sobre dolencias raras

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photo_camera Miguel Ángel García, responsable de NefroCHUS; Eloína Núñez, gerente del CHUS; Gregory Germino, subdirector del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos; Beatriz Allegue, directora ACIS; María Gómez-Reino, directora Fundación IDIS; José Castillo, director científicos IDIS, y Cándido Díaz, jefe del Servizo de Nefroloxía del CHUS.

Ourense toma este viernes el relevo de Santiago como sede de la cumbre de este tipo de enfermedades

Santiago de Compostela acogió ayer la cita inaugural de la Jornada Internacional de Enfermedades Raras: ciliopatías comunes y ultrararas, que continúa este viernes en el Campus de Ourense.

Diversos expertos internacionales en este tipo de afecciones presentaron en la capital gallega las últimas novedades en investigación y tratamiento.Los ponentes desgranaron el vínculo entre ciertas anomalías de las células -ciliopatías- y la aparición de enfermedades ultrarraras como el Síndrome de Joubert, el Síndrome de Meckel o la enfermedad poliquística renal, entre otras. Las conferencias permitieron acercar al público sanitario gallego los protocolos de actuación en diversos países, como Estados Unidos o Uruguay.

La primera jornada contó con la participación de Eloína Núñez; gerente del CHUS; Gregory Germino, subdirector del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos; Beatriz Allegue, de la Axencia de Coñecemento en Saúde; Alberto Ortiz, director del Retic Redinren; y José Castillo, director del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS).

Durante el día se sucedieron diversas ponencias de médicos e investigadores de reconocida trayectoria en la especialidad de las enfermedades raras. Entre otros, Stephan Somlo, de la Universidad de Yale, trató la genética molecular de la enfermedad poliquística renal y hepática; Sorin Fedeles, también de Yale, acercó al público detalles de posibles tratamientos; Gregory Germino habló del metabolismo celular desregulado y José Badano, del Instituto Pasteur de Urugay, abordó la obesidad desde la genética de las ciliopatías.

El congreso continúa hoy en el Auditorio Marie Curie del Campus de Ourense, a partir de las 9,45 horas, para finalizar con un acto de clausura a las 18,00 horas.


Compartir ideas para mejorar tratamientos y diagnósticos de este tipo de patologías 


El Centro Médico El Carmen participa en la Jornada Internacional de Efermedades Raras como colaborador del evento. "Este evento permite compartir conocimiento de diferentes países, lo que ayuda al avance en investigación, diagnóstico y tratamiento", explica Carlos Rodríguez Morante, director adjunto del centro. 

El evento supone una apuesta por la formación sanitaria en este tipo de patologías que afecta a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. "La incidencia puede parecer muy baja, pero al final se trata de un grupo de pacientes muy numeroso",  asegura Rodríguez Morante. "Este evento enlaza con nuestro deseo de difundir el conocimiento en torno a los avances en medicina", añade.

La ciudad acoge por primera vez un congreso de estas características, lo que desde El Carmen se valora positivamente: "Es un acontecimiento porque nunca habíamos tenido a expertos en el área de enfermedades raras de la talla mundial de Nicholas Katsanis". 

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