La asociación Anasbabi Ciliopatías celebrará el próximo viernes, 2 de marzo, una cena gala benéfica, a las 21,00 horas, en el Liceo Ourensano
Con motivo del Día internacional de las enfermedades raras, la asociación Anasbabi Ciliopatías celebrará el próximo viernes, 2 de marzo, una cena gala benéfica, a las 21,00 horas, en el Liceo Ourensano. El donativo para asistir es de 30 euros y todos los interesados pueden retirar sus entradas en la web de la entidad, en el Liceo o en el Centro Comercial Pontevella .
Existe también una cuenta donde participar con entradas de fila 0. Se trata de una iniciativa que contribuye a dar visibilidad a estas patologías que "en Ourense afectarían a unas 35.000 personas, según las cifras de proyección, teniendo en cuenta que no hay registros y que muchas de ellas todavía no están diagnosticadas", explica José Carlos Pumar, el presidente de la asociación.
¿En qué consistirá la gala?
Se dividirá en dos partes. Por un lado, la cena en sí misma que pretende reunir a la sociedad ourensana y dar a conocer quienes somos y cuál es nuestro proyecto como asociación. En segundo lugar, se llevará a cabo, por primera vez, la entrega de premios Babi 2018, que representan un reconocimiento en tres categorías: instituciones, medios de comunicación e investigadores.
¿Quiénes serán los premiados?
En esta ocasión se trata del Colegio de Farmacéuticos de Ourense por la labor que cumplen al informar sobre las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. También será galardonado el doctor Alfonso Otero, jefe del Servicio de Nefrología del CHUO, por su trabajo en el ámbito de las enfermedades raras. Además del grupo La Región porque entendemos que siempre ha dado visibilidad no sólo a las enfermedades raras, sino también organizaciones y asociaciones del tercer sector.
¿Qué enfermedades abarca su proyecto como asociación?
Abarcamos no solo las enfermedades raras, sino también las ultra raras. Una distinción muy importante que nos avala, al ser los únicos de toda España que nos ocupamos de estas últimas.
¿Cuál es la diferencia?
Una enfermedad rara afecta a una de cada 2.000 personas. Mientras que comienzan a ser ultra raras cuando atañen a una de cada 50.000 personas. Nosotros trabajamos con enfermedades que se mueven en ratios de 1 de cada 100.000 e, incluso, 1 de cada 500.000 . Lógicamente, para ello hacen falta científicos e investigadores de talla nacional e internacional, que conozcan bien este tipo de enfermedades y trabajen con ellas, como los que conforman nuestro comité científico.
¿Qué labores desempeñan?
Desde la asociación nos movemos en tres pilares fundamentales. Por una lado, la investigación. En segundo lugar, la formación. Existe un gran desconocimiento acerca de cómo actuar y abordar este tipo de enfermedades, por ello es preciso formar a profesionales de distintos ámbitos. Además de la información y la divulgación, tanto a afectados como a la sociedad en general, para que comprendan que por aún tratándose de enfermedades raras no es tan raro que te puedan afectar a ti o a algún familiar.
¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan?
Todavía falta mucho por hacer. Es necesario desarrollar una nueva vía de alta capacidad y velocidad única para abordar este tipo de patalogías. Debemos dar más protagonismo y mayores recursos a la atención primaria en pediatría porque es la puerta de entrada de estas enfermedades. Además de información, coordinación y apoyo psicológico al paciente y a sus familiares.
