ENTREVISTA

"La investigación de hoy es las medicinas de mañana"

photo_camera Ángela Leal.

La Escuela Profesional Santo Cristo dedica este mes de febrero a diversas actividades destinadas recaudar fondos para la Asociación NEN-Nico contra el cáncer. La iniciativa solidaria arrrancó ayer con una charla a cargo de la madre de Nico

La Escuela Profesional Santo Cristo dedica este mes de febrero a diversas actividades destinadas recaudar fondos para la Asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma)-Nico contra el cáncer. La iniciativa solidaria arrrancó ayer con una charla a cargo de la madre de Nico, Ángela Leal, sobre donación de médula.

¿Qué le parece esta acción solidaria?

Es algo estupendo, todo lo que signifique conseguir fondos para luchar contra el cáncer infantil es bienvenido. En mi charla de hoy les he explicado a los chicos los objetivos que nos marcamos y cuáles son nuestras iniciativas, así como la forma de colaborar y en qué utilizamos el dinero.

¿Qué incidencia tiene el cáncer infantil?

Afecta cada año a 1.500 niños y eso se considera una incidencia baja por lo que no se invierte lo suficiente en investigación, es gracias a las asociaciones de padres repartidas por España que se da un cierto empuje a ese estudio de la enfermedad. Nosotros destinamos todo lo recaudado a investigación porque hay una tasa de supervivencia muy estancada y en algunos casos no supera el 30 %.

¿El fraude del caso Nadia os ha afectado? ¿Os ha restado apoyos?

Nosotros llevamos sólo un año de actividad y no sabemos cómo funcionaron estas campañas las Navidades pasadas, pero otras asociaciones que ya llevan más tiempo sí nos dijeron que habían notado ese descenso. En todo caso, como decimos, siempre hay estafadores en todos los ámbitos de nuestra vida. Esto tiene que servir para que la gente se informe bien, las asociaciones sean transparentes y muestren sus cuentas; no debe traducirse en dejar de donar, porque eso es muy necesario en el caso de estas enfermedades raras, donde la financiación de las posibles investigaciones está en manos de las asociaciones de familiares.

¿Una investigación que puede encontrar esa cura deseada en cualquier momento?

De hecho, escuchaba ayer -por el pasado domingo- que un científico de Barcelona descubrió un medicamento nuevo para tratar la atrofia muscular espinal, una enfermedad que mataba a todos los niños antes de los dos años, además con una muerte horrible, porque se morían asfixiados por sus propios órganos. Gracias a la investigación, este científico ha conseguido un tratamiento que salva al 75% de estos niños. La investigación de hoy son las medicinas de mañana. Y es que la investigación es carísima, cualquier material requiere una inversión importante. Nosotros habíamos donado  en abril 10.000 euros al Centro de Referencia de Tumores y con eso sólo pudieron comprar un kit para analizar el genoma de 24 muestras.

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