Quince días antes de dar a luz le detectaron el problema que sufría Kevin y no le daban un año de vida. Hoy tiene cuatro años y medio, y sus padres luchan por sacarlo adelante junto a sus otrso tres hijos.
La vida nos la lleva Kevin. Hay que estar pendiente de él las 24 horas. Hay días que estamos mejor y otros de bajón, porque ves que haces un esfuerzo enorme y no avanza todo lo que pensábamos, pero tenemos ganas y fuerzas para seguir luchando". Así se expresa Lidia Fernández, madre de Kevin Prieto Fernández, un niño con una enfermedad rara (trisomia parcial 9) y es el único caso registrado en España. En los últimos meses se desplegó en Ourense una amplia campaña de solidaridad, que tuvo repercusión en el resto de Galicia y en varios puntos de España, para ayudar a Kevin y a su familia. Sin embargo, el día a día aprieta cada vez más.
Lidia y su marido Rubén están en paro. Tienen otros tres hijos, de 8, 3 años y, el más pequeño, de 15 meses. Pagan 380 euros mensuales por el alquiler del piso y subsisten con la ayuda de dependencia, 400 euros, que reciben por Kevin,y la ayuda familiar que cobra Rubén, 426 euros, "que se me acaba dentro de tres meses y necesitamos que alguien nos ayude para encontrar un trabajo, porque para entonces no sé cómo vamos a sobrevivir".
Lidia posee una "amplia experiencia en hostelería, llegué a trabajar en un hotel de cinco estrellas en Tenerife, y ahora saqué el título sociosanitario". Rubén trabajó durante 10 años en una ferretería, que cerró a causa de la crisis, y realizó recientemente un curso de panadero. "Repartimos el curriculum por todos los lugares, pero no conseguimos nada".
Así trampean las fatigas y el agobio del día a día. "De mí siempre dijeron que era muy buena en matemáticas y vamos llegando a fin de mes", comenta Lidia, pero el margen de maniobra se estrecha cada vez más y en tres meses se quedarán sin la prestación que recibe Rubén .
La amenaza de un futuro inmediato incierto no les desilusiona ni les aleja del reto que les abre Kevin cada mañana. Mantienen activa la campaña de solidaridad que desplegaron y en la que muchas iniciativas continúan abiertas. Buscan fondos para poder operar a Kevin de la vista, una intervención que cuesta 8.000 euros y que evitaría que quedara ciego definitivamente.
Kevin tiene cuatro años y medio. "No puede caminar, no puede hablar, pierde visión, tiene problemas de respiración y cardíacos, pierde la consciencia y su mentalidad es la de un niño de dos años". Lidia reconoce que no saben cuál es la esperanza de vida de Kevin, "pero igual que nos dijeron que iba a ser un vegetal y no iba a cumplir un año de vida, yo tengo esperanza, porque ya ha llegado a los cuatro años y medio y peleando mucho con él hemos conseguido incluso que se ponga en pie".
La Asociación Española de Enfermedades Raras apenas es para ellos algo más que una fachada para mostrar en los telediarios. "Nos pusimos en contacto en ellos, registraron a Kevin como el primer caso de esta enfermedad detectado en España", relata Lidia con desilusión. "Me enviaron un informe de diez hojas en el que me explicaban lo que era esta enfermedad y me recomendaban -dice con ironía- que hiciera lo que ya estaba haciendo a mi niño. Dentro de mis posibilidades económicas, Kevin va al logopeda, al fisio, la terapia ocupacional se la hago yo en casa y voy a ver si puede empezar a ir a la piscina, que creo que es muy buena para las piernas". Kevin acude todas las mañanas en un ambulancia a un colegio de Cruz Roja, donde recibe una atención específica "y le está yendo genial", dice Lidia.
Lidia y Rubén han conseguido recoger ocho toneladas de tapones, que envían a Pontevedra para su reciclaje y les permiten mantener la recaudación de fondos para operar a Kevin de la vista. Sortearon numerosos objetos que donaron establecimientos comerciales de la ciudad: un ordenador portátil, dos cámaras fotográficas, una cesta de comestibles, entradas para partidos de fútbol. Tienen abierto aún el sorteo de una camiseta de Íker Casillas que les remitió el Real Madrid; se organizaron meriendas solidarias; una panadería elaboró una empanada especial dedicada a Kevin y por cada una que venda, un euro es para Kevin; Lidia hace galletitas, con una receta que le dio otro panadero, que se venden en muchas tiendas. Y lo coordinan todo a través de la página de Kevin en Facebook.
"La verdad es que la gente se ha volcado, de Ourense y de fuera, y agradecemos todo lo que nos están apoyando, porque es la única ayuda que tenemos", reflexiona Lidia y concluye recalcando que "vamos a seguir luchando, por nuestro Kevin, que ya es de todos, porque muchas personas han querido conocerlo y a mi no me importa, poque en cuanto lo ven, se enamoran de él".
