SANIDAD

Ourense se sitúa como un eje de debate de enfermedades raras

La jornada de mañana quiere escuchar a todos los actores implicados en este tipo de dolencias

El Campus de Ourense acogerá mañana la celebración de la I Jornada Internacional de Enfermedades Raras: ciliopatías comunes y ultrarraras. El evento está especialmente dirigido al intercambio de información entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y estudiantes de la rama sanitaria.

El objetivo del congreso no es otro que el de poner de relieve la existencia de este tipo de dolencias, que afectan, según la OMS a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes. En total, el organismo sanitario calcula que existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo. Los sistemas sanitarios, no obstante, todavía aprenden hoy en día a hacer frente a este grupo de afecciones.


Cilipotías


"El cilio es una parte de la célula desconocida hasta hace poco y que, al presentar algún tipo de defecto en su estructura o función causa enfermedades raras", señala Miguel Ángel García, uno de los organizadores de la jornada. Las ciliopatías ocuparán el primer bloque del congreso, en el que intervendrán diversos expertos internacionales. "El problema que tenemos es que cada dolencia se manifiesta de formas muy distintas", señala García.

El Campus acogerá diversas ponencias en las que los pacientes y familiares tendrán la oportunidad de contar sus historias y acercar a los expertos a la realidad de su día a día. El proyecto busca tender un "puente" para conseguir el entendimiento entre las partes y el compromiso para impulsar adaptaciones sanitarias.


Hoy, en Santiago


Las conferencias arrancan hoy en Santiago de Compostela, con un programa más dedicado al ámbito científico, en el que los investigadores podrán intercambiar información sobre los últimos descubrimientos.

Mañana, el congreso arranca en el salón de actos Marie Curie del Edificio Politécnico a las 9,45 horas. En el acto de bienvenida de la jornada estarán presentes Miguel Ángel Santalices, presidente del Parlamento de Galicia; Esther de Blas, vicerrectora del Campus de Ourense; Jesús Vázquez, alcalde de la ciudad; Emilio González Afonso, subdelegado del Gobierno; Julio García Comesaña, gerente del CHUO y Carlos Rodríguez, gerente del centro médico El Carmen, entre otros.n

“Hay que tratar de forma conjunta estas dolencias"

 

Miguel Ángel García forma parte de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, entidad organizadora de la Jornada Internacional de Enfermedades Raras.

medico¿Por qué es importante poner encima de la mesa la existencia de este tipo de patologías?

Porque aunque son enfermedades con una prevalencia tremendamente baja entre la población, al agruparlas sí suponen un problema de gran magnitud para el propio sistema sanitario.

¿Por qué?

Porque no entendemos esas enfermedades ni cómo se comportan y, por tanto, no sabemos tratarlas. Los pacientes son tratados por médicos especialistas, van de uno a otro dando palos de ciego porque nadie sabe qué les está pasando.

¿Qué se propone?

Este tipo de enfermedades suele afectar a multitud de órganos, por lo que es importante tratar al paciente en conjunto, no de forma aislada. En los centros sanitarios deberían existir grupos de expertos (formados por cardiólogos, endocrinos, nefrólogos...) que atiendan la enfermedad juntos.

¿El sistema está abierto?

Por el momento empieza a reconocer que es un problema desconocer este tipo de patologías, hay una necesidad real.

¿Quiénes participarán en Ourense?

Médicos expertos de diversas partes del mundo, además de los propios pacientes, que podrán preguntar sus dudas y explicar cuáles son los problemas que tienen.


La jornada cuenta con especialistas en ciliopatías a nivel internacional


El primer bloque de la jornada de mañana versará sobre ciliopatías y sobre afectación en el paciente. "Contaremos con la presencia de Gregory Germino, director del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, que además de político también es un importante investigador", señala Miguel Ángel García, uno de los organizadores del evento. García será el moderador de la mesa sobre ciliopatía, acompañado de Diana Valverde, jefa del Grupo de Ciliopatías.

Stefan Somlo, investigador de la Universidad de Jale y especialista en la poliquistosis renal. "Nos va a enseñar en primicia resultados previos de un tipo de terapia", explica García. El investigador Nicholan Katsanis, referente mundial en genes asociados a este tipo de enfermedades, cierra la formación de la mesa.

Tras un pequeño descanso, la jornada se retoma con un bloque sobre las posibles soluciones desde el sistema nacional de salud. En él participarán médicas como Carmen Ayuso, de la Fundación Jiménez Díaz; Mabel Loza, de la Universidad de Santiago de Compostela; José Ramón González y Mari Luz Couce, del CHUS de Santiago; o José Castillo, del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela, entre otros. El último bloque abarcará la rehabilitación y fisioterapia y contará con expertos como Ángel Carracedo, de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.n

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