La enfermedad de las mil caras. Así se le llama a las esclerosis múltiple, una patología que afecta a Suso Álvarez desde que tenía 24 años hace más de dos décadas. Hoy se conmemora su Día Nacional y este ourensano cuenta su experiencia de lucha desde que los diagnosticaron. "Todo empezó para mí muy joven y cuando te diagnostican tocas fondo, pero puedes escoger quedarte en el agujero o pelear", recuerda este miembro de la Asociación Ourensana de Esclerosis Multiple, Ela, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (Aodem).
Tres años fue lo que tardaron en darle un diagnóstico preciso, tras pasar por otros como ansiedad, Parkinson o un tumor cerebral. "Los primeros síntomas fueron un temblor en el cuello y en el brazo izquierdo, comencé a ir a los médicos hasta que di con uno en Santiago y me dijo que tenía esclerosis", explica. María Fernanda
Patiño, directora de equipo y psicóloga clínica de Aodem señala que "cambiaron muchos los tiempos" en el diagnóstico gracias a los avances médicos. "Los casos son todos muy diferentes, por algo la llaman la enfermedad de las mil caras", apunta Álvarez.
El confinamiento y todo lo que vino después puso en jaque su condición y cree que "la pandemia afectó más a la enfermedad" que al revés. "Durante el confinamiento hubo mucho miedo porque son persona inmunodeprimidas y eran de alto riesgo, aún hoy tenemos socios que apenas salen de casa, rememora Patiño. El estado anímico también se ha visto afectado y Álvarez reconoce sufrir una mayor ansiedad desde la llegada del covid. La sesiones de fisioterapia que les ofrecen en Aodem, quedaron suspendidas, perjudicando así a una parte fundamental para estos pacientes. "Las personas con problemas de movilidad deben cuidarse más físicamente", resalta Patiño.
Álvarez nunca se rindió, siguió trabajando hasta que no pudo, pero se mantiene en la lucha: "Aunque haya cosas que me cuesten hacer más, no ceso en llevarlas a cabo", apunta. Esto ocurre porque "son muchos años" conviviendo con la esclerosis y su decisión fue tirar "para adelante".
Conseguir datos reales
Entre las demandas de Aodem en este día se encuentra el disponer de datos reales de cuántas personas padecen esclerosis múltiple. En Ourense la tasa de afectados es de 140 por cada 100.000 habitantes , mientras que en Galicia se barajan sobre 3.200 casos, siendo la comunidad de España con más casos: "No hay un observatorio que recoja realmente todos los datos epidemiológicos, además de los casos que se van por lo privado, por lo que desconocemos la afectación real", lamenta Patiño.
Pese a ello, Aodem trabaja cada día para darles el soporte físico y psicológico que precisen aquellas personas que sufren esclerosis múltiple.
