El actor ourensano Sergio Pazos participó en la carrera ciclista "Pilgrim Race", de Madrid a Santiago, para ayudar a la niña
Charcot Marie Tooth es el nombre de la enfermedad rara que padece la joven de 12 años Olivia y que afecta a 18.000 personas en España. El ourensano Sergio Pazos conoció su historia y no dudó en apuntarse a la iniciativa que este sábado les llevó hasta el Obradoiro, en Santiago de Compostela, para visibilizar la lucha de la niña.
"Es la primera carrera que hago. Estaba acostumbrado a coger la bici por Madrid, pero no a afrontar una prueba por etapas, aunque por esta causa merece la pena", dice el actor ourensano.
La carrera ciclista que une Madrid con la capital gallega en siete etapas cuenta con un equipo que da visibilidad a Charcot-Marie-Tooth. Olivia, con su tribike con asistencia eléctrica, cruzó la meta acompañada de su padre, Alfredo García, del actor ourensano y de otros miembros del equipo. Su progenitor es el líder del equipo, que se llama "El motor de sus pasos", una asociación nacida para ayudar a la investigación de la enfermedad de su hija.
La Charcot-Marie-Tooth es una dolencia degenerativa, fruto de una mutación genética, que afecta a la motricidad de los músculos. La de Olivia es una auténtica historia de superación que merece ser contada. "Está bastante afectada. Tiene dolores y, cuando se cae, no se levanta sola del suelo y los escalones los tiene que subir con apoyo. Este tipo de enfermos son pura fortaleza", dice su padre.
Con todo el dinero que recauden gracias a "El motor de sus pasos", promoverán un concurso público para financiar la investigación de esta enfermedad rara
Los 150 corredor
es de la Piligrim Race dijeron este sábado adiós a 670 kilómetros de esfuerzo por carretera y montaña. Olivia es un ejemplo entre todos ellos. En uno de los vídeos de la asociación explica: "Esta enfermedad me limita a la hora de correr, saltar, subir bien las escaleras. Que mi padre se involucre en esto me parece genial, además con el equipazo que tenemos. Necesitamos una asociación como esta porque luchamos en el día a día por las personas con discapacidades y a través de eventos deportivos, como este. Es muy chulo porque yo seré una parte de ese equipo. Creo que el final de la carrera será súper emotivo y bonito". Este es solo el principio de una lucha por visibilizar la enfermedad rara que tienen 18.000 personas en España.
