Ourense

Un pequeño superhéroe

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Un pequeño superhéroe

Raquel Nogueron y Santiago Rodríguez junto a su hijo Rafa.
photo_cameraRaquel Nogueron y Santiago Rodríguez junto a su hijo Rafa.
Rafa es el único niño de Galicia que padece miopatía miotubular. Este sábado el Concello de Nogueira de Ramuín celebrará una andaina solidaria en favor de su lucha, y la de sus padres 

Con apenas un año y media de vida, Rafa ya es todo un luchador. Junto a sus padres, Raquel Noguerol y Santiago Rodríguez, pelea cada día frente a la miopatía miotubular con la que nació. "Es una enfermedad neuromuscular que afecta a todo el cuerpo, afectando a su motricidad, respiración o en la deglución", explica Raquel.

Rafa respira gracias a una traqueotomía y su alimentación se basa en una sonda gástrica. "Necesita una atención 24 horas, las máquinas pueden pitar en cualquier momento ante algún problema y de eso depende su vida", cuenta Raquel. A esta situación, se le suman la falta de ayudas. "No nos vendría mal más apoyo de la administración porque tenemos otra hija y Rafa nos ocupa prácticamente todo el tiempo", apunta su madre. Ante este desamparo a la dependencia es consciente del frágil momento que viven: "Si yo me pusiese enferma pues no sé que haríamos porque Rafa necesita una persona siempre". Reconoce que contar con el apoyo de los abuelos es "muy importante".

Raquel y Santi recibieron una formación específica de los cuidados que necesita su hijo durante su estancia de cinco meses en el hospital. "Hacemos de enfermeros, fisioterapeutas y terapia ocupacional", afirma Raquel. Su meta es que Rafa pueda participar en un ensayo clínico, que se están practicando en países europeos y en Estados Unidos, para que traten de mejorar su calidad de vida. "Esa es nuestra ilusión".

Junto a otros padres en su misma situación, Raquel y Santi forman parte de la asociación Pequeños Superhéroes, a la que  donarán lo recaudado en la andaina solidaria que organiza para este sábado el Concello de Nogueira de Ramuín, del que son nativos pese a que viven en Ourense. "Damos información a las familias que se encuentran con este diagnóstico y compartimos experiencias". La donación irá para nuevas investigaciones sobre esta enfermedad.