VIVIR mejor

Tapones solidarios para Hugo

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Tapones solidarios para Hugo

María Castelao es una de esas madres coraje que, con un hijo diagnosticado de la enfermedad de Dent, una dolencia clasificada como super rara, se embarcó desde Brión (A Coruña) en la aventura de darle visibilidad en Galicia en colaboración con una asociación creada en Barcelona, con la intención de buscar financiación para sufragar la investigación que busca un tratamiento.

La publicación en las redes sociales por parte del equipo de fútbol Esclavitude de Padrón de que Hugo, de 6 años, uno de sus jugadores, había sido diagnosticado de la enfermedad de Dent, y para cuya investigación se ofrecían a recoger tapones, desató una ola de solidaridad a la que se sumaron medio centenar de equipos de fútbol de Galicia, principalmente de las provincias de A Coruña y Pontevedra. María, la madre del pequeño, afirma estar “muy agradecida” al club por esta iniciativa. El camino de esta madre coraje ha sido duro y largo hasta conocer el diagnóstico definitivo.

¿Qué  problemas tenía el niño?

El niño tiene ahora 6 años, pero siempre tuvo muchos problemas desde que nació y entre otras cosas vomitaba y no crecía. Desde pequeñito comenzaron a realizarle pruebas por nuestra insistencia y en las analíticas los pediatras comenzaron a ver que ocurría algo raro con sus riñones y lo derivaron a nefrología pediátrica de Santiago. Incluso llegaron a realizarle las pruebas para un pretraslante, pero como tuvo una mejoría volvió para casa.

Pero usted no se resignó.

Solicité una segunda opinión por la Seguridad Social y acudí a Barcelona al hospital Vall d'Hebron donde, con tres años, le vio la doctora Gema Ariceta, jefa del servicio de Nefrología Pediátrica. Le hicieron un diagnóstico más global y con las pautas que nos dieron comenzó a estabilizarse y hace una vida lo más normal posible. Después contacté con un genetista en Santiago y le realizaron un estudio genético completo, empezaron en noviembre de 2018y el 20 de diciembre de 2019 nos comunicaron que tenía la enfermedad de Dent.

¿Qué le dicen los médicos?

Que la enfermedad va avanzando. Es una mutación del cromosoma X que afecta a las funciones vitales de los riñones y a día de hoy su funcionamiento está en el 49 por ciento. Ahora mismo, cada vez que vamos a revisiones, comprobamos como pierde fósforo, calcio, potasio y protenías por la orina, por lo que hay que darle todos los días por la boca todo lo que pierde. Se cansa mucho más de lo normal y tiene dolor de huesos.

¿Hacer deporte le beneficia?

Hacer deporte le viene bien. Me dicen los médicos que lo vaya haciendo mientras pueda.  El fútbol es lo que más le gusta del mundo. Juega con el Esclavitude de Padrón. Lo tratan como un niño más en el club. El aparentemente no tiene nada, su enfermedad es solamente de los riñones. Si hay días que está cansado no lo llevo.

¿Cómo surgió la recogida de tapones?

En Barcelona hay una asociación, Asdent, creada por la madre de Nacho, un niño que tiene la misma enfermedad y recogen tapones para ayudar a financiar una investigación que busque una cura. Todo comenzó comentando con el Esclavitude esta actividad y se ofrecieron a recoger los tapones. Pusieron una foto del niño con una camiseta del club en las redes sociales y fue un ¡bum! Por ello, estoy muy agradecida al club, pues nos tratan como a una familia.

¿Dónde pueden llevarse?

Los recogen los clubes de fútbol de la comarca y cuando vienen a jugar aquí los traen. También lo hacen muchos colegios de Galicia y los llevan a la empresa de transporte Nacex que los llevan gratuitamente a Barcelona. También, gracias al concello de Padrón y la empresa ODL nos los llevan hasta A Cañiza, la única recicladora que hay en Galicia. En Ourense también tengo a amigos que están recogiendo y los llevan a la sede de la empresa Nacex en el Polígono Barreiros, Vial G, 7. Con eso no se paga la investigación, pero ayuda. Por eso agradecemos todas las ayudas, y en la página web de Asdent se ofrece una cuenta para ingresar dinero.


Buscar cura a la enfermedad de Dent


La enfermedad de Dent, es una dolencia genética provocada por una mutación del cromosoma X que afecta a las funciones de los riñones. Estos dejan de hacder gran parte de su trabajo y provocan que el organismo deje de asimilar potasio, magnesio, calcio, proteínas y vitaminas, ya que los afectados las expulsan por la orina. Con el diagnóstico bajo el brazo, María se puso a buscar por internet todo lo relacionado con la enfermedad. Y allí encontró la página web www.asdent.es de la fundación creada por los padres de Nacho, Eva Giménez y David Muñoz, para promover la investigación y encontrar una cura para el niño y al mismo tiempo recaudar donativos para cubrir los costes que supone la investigación. Las acciones van desde la recogida de tapones de plástico hasta la participación de Eva en carreras ciclistas como la “Titan Desert”.

En estos momentos hay dos equipos de investigación trabajando. Uno se encuentra en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, que encabeza la doctora Gema Ariceta, y el otro está en el Hospital La Candelaria de Tenerife a cargo del doctor Félix Claverie-Martín. Asimismo, Asdent cuenta con varios miembros honoríficos, entre los que se encuentran los actores Santi Millán y Javier Bardem y el exciclista profesional Pedro Delgado.

Y ahí comenzaron los contactos. “Eva Giménez me llamó un día y comenzamos a tener contacto. Yo me había hecho socia hace meses, porque toda ayuda venía bien. Y cuando me confirmaron la enfermedad me puse manos a la obra, sobre todo para darla aconocer en Galicia”, afirma María, que  indica que Eva estará con ellos los días 14 y 15 de marzo, coincidiendo con unos eventos solidarios que hay en Valga (Pontevedra) y también  proyectarán el primer documental que hizo sobre la enfermedad, por la mañana en Brión  y por la tarde en Padrón (A Coruña).