El hospital de Bellvitge gestiona un programa destinado a su tratamiento en condiciones de equidad
Un proyecto de telemedicina dirigido específicamente a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) quiere mejorar su calidad de vida y acercarlos a los profesionales especializados en condiciones de equidad, vengan de donde vengan, ya sea de Canarias o de Barcelona.
Cuatro pacientes de ELA de los hospitales de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat) y del Mar (Barcelona) han empezado este mes de diciembre a usar la aplicación móvil linkELA, en un proyecto que tendrá cuatro meses de duración para su validación.
La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es la impulsora del proyecto, que quiere conectar a los pacientes de ELA con todos los hospitales que ofrecen una atención multidisciplinaria.
La doctora Mónica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, explicó ayer que con esta plataforma de telemedicina linkELA aseguran "la continuidad asistencial" y acercan "el hospital y los profesionales especializados al domicilio del paciente". Además, "esta aplicación facilitará su inclusión en ensayos clínicos internacionales y el seguimiento de los datos que se generen", de forma que tendrán "una mejor información y mucho más continuada de la enfermedad", ha considerado.
Por su parte, Covadonga Joglar, diagnosticada de ELA hace dos años y que prueba la aplicación en el marco de este proyecto, indica que, "aunque aún se está desarrollando, será muy positiva para los pacientes y los cuidadores, porque facilita conectar con el equipo que te lleva de forma más personalizada".
Calidad de vida
A su juicio, "en esta enfermedad es muy importante la calidad de vida de los enfermos porque no hay curación, y la alimentación, fundamental por la pérdida energética que causa la enfermedad, y el plan de medicación se pueden seguir con la apli".
Joglar fue reconocida por la Ley de Dependencia hace un año, pero aún no ha recibido ningún tipo de ayuda de la misma, lo que considera "contradictorio" porque su enfermedad "sigue avanzando" y añade: "Cada día vas perdiendo un poquito aunque yo estoy bastante estable".
La doctora Povedano ha indicado que muchos pacientes con ELA viven alejados de los hospitales de referencia (CSUR, centros, servicios y unidades de referencia) que, como Bellvitge, están reconocidos por el Ministerio de Sanidad para atender a estos enfermos, por lo que la plataforma telemática mejorará la atención domiciliaria integral y personalizada.
Además, la apli integra toda la información sanitaria con la que se cuenta del paciente, que podrá consultar cualquier profesional, también el de atención primaria más cercano al enfermo.
Esta tecnología puede permitir a un equipo especializado atender a los pacientes a lo largo de toda su enfermedad, independientemente de la capacidad de los mismos para viajar al centro especializado, se garantizará una continuidad asistencial entre visitas clínicas y será útil como vía para mejorar el acceso a la atención primaria. "En definitiva, se trata de aplicar soluciones tecnológicas para mejorar la atención sanitaria en el hogar de los pacientes con ELA, potenciar la equidad territorial en la atención integral especializada y entender las necesidades de los enfermos", ha considerado la especialista.
Bellvitge, en concreto, atiende a unos 320 pacientes de toda Cataluña y también de otros puntos de España, como son los llegados de disntintos puntos de Galicia, La Rioja y Canarias.
"En esta enfermedad es muy importante la validad de vida y la alimentación es fundamental por la pérdida energética"
