El CHUO formará a pediatras de Atención Primaria en detección temprana de enfermedades raras, un proyecto pionero a nivel estatal. El curso, impulsado en colaboración con la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) y con el apoyo de las fundaciones Barrié y Roviralta, arranca en marzo y tendrá una duración de siete meses.
Bajo el lema de "A chave é a Atención Primaria", los pediatras se acercarán a la sintomatología de estas patologías, que se calcula que afectan a 20.000 ourensanos. "Más del 50% de los casos debutan en los primeros 14 años de vida", explicó Carmen López, directora sociosanitaria de Fegerec, que resaltó la importancia de poner en marcha el proyecto. "Si sale bien no solo tendrá impacto en Ourense, sino también en toda Galicia y hasta a los 3 millones de personas que las sufren en España", resaltó. El gerente del CHUO, Félix Rubial, destacó la importancia del curso: "É moi importante visibilizar este tipo de enfermedades".
Detección temprana
El proyecto, elaborado por Fegerec, se basa en el compromiso y la sensibilización del problema, así como en el conocimiento del itinerario clínico y la información sobre los recursos sociosanitarios y la ruta asistencial. Santiago Cebrián, jefe del servicio de Pediatría del área sanitaria de la provincia, destacó la necesidad de formación: "Los ojos no ven lo que la mente desconoce, tenemos que conocer para poder diagnosticar".
El 8% de los casos se detectan a raíz de las sospechas de los familiares, que acuden al médico tras detectar anomalías. "Es muy importante que si hay algo extraño los padres lo cuenten al pediatra y este sepa los síntomas, que conozca el tratamiento y los recursos de los que dispone el sistema para atender a estos pacientes", explicó López. "El tiempo es crucial en estas patologías", añadió.
Actualmente, en Galicia se realiza el cribado de enfermedades metabólicas, una prueba que pasan los bebés durante los primeros días de vida que permite identificar la existencia de una patología rara.
El proyecto formativo contará con un panel de 17 expertos de diversos sectores –sanitario, social, jurídico–, y constará de 28 sesiones. "Se estima que beneficará a mil menores de 15 años y a 1.800 padres, madres y tutores, además de profesionales del sector sociosanitario", apuntó Teresa Precedo, de la Fundación Barrié.
