Una asociación recién creada informa y apoya a quienes padecen los dolores incapacitantes
La invisibilidad de las cosas es uno de sus peores enemigos. Si algo no se ve, no se nombra, si no se nombra no existe, y si no existe, no habrá razón alguna para tenerlo en cuenta. Y esta es una cuestión compleja cuando esa realidad de la no visibilidad se circunscribe a una enfermedad. Es el caso de la endometriosis, una dolencia que se considera afecta al 10% de las mujeres en edad fértil, lo que supondría que en Galicia habría unas 60.000 mujeres afectadas.
Para darla a conocer y ofrecer a quienes la padecen apoyo, hace tres meses se creó una asociación, “querENDO Mulleres”, con unas 20 socias, una de ellas en Ourense y cuyo objetivo principal es “visibilizar a doenza entre a cidadanía”. Uno de los primeros pasos fue darle oficialmente nombre. “Nos diriximos ao presidente da Real Academia Galega para solicitarlle a inclusión do nome da doenza no dicionario, que ata agora non o recollía”, afirman desde la asociación. Petición aceptada este mes.
La presidenta de la Asociación, Iria Villar, explica que en esta enfermedad hay dos etapas: “Unha, antes do diagnóstico. Tes moita dor, que pode ser incapacitante e que ademáis de producirse nos ovarios, tamén pode afectar aos intestinos e o estómago. Non sabes moi ben que é o que pasa, empezas a preguntar aos médicos e ou non teñen diagnóstico ou din que é normal pola menstruación. Acabas entendendo que a rara es tí, que a dor é normal e que non tes moito aguante. Despois ven a segunda parte, á do diagnóstico: tes endometriosis. Sintes alivio, porque ves que está relacionado con algo, pero tamén é unha situación complicada, xa que non dispós de moita información, e dinche que non ten cura. Asusta bastante cando sabes o que é a enfermidade".
Además, según Villar, " os diagnósticos chegan tarde, no meu caso 12 anos. Por iso, ás veces a enfermidade está nunha fase moi avanzada e hai outros órganos que están xa tocados.
El ginecólogo ourensano José Luis Doval reconoce que “a veces se puede tardar en diagnosticar, ya que hay mujeres a las que puedes no ver los implantes endiométricos. Pero esta enfermedad afecta a muchas mujeres, no es algo raro. Doval incide en la mala calidad de vida de estas pacientes, “ tienen dolores muy incapacitantes y además es una causa importante de infertilidad y de esterilidad. La calidad de estas mujeres está muy afectada. No hay un tratamiento eficaz, nada más que el quirúrgico, y para eso con riesgos. En cuanto al perfil de las afectadas es muy variado, la expresión clínica del proceso es muy variable”. En Galicia, tan sólo el Xeral de Vigo cuenta con una unidad específica para la enfermedad, aunque, según destaca Villar, “é pequena e sen capacidade para tratar os casos máis graves”.
El desconocimiento de esta enfermedad puede acarrear consecuencias para lograr su curación. “A estas alturas, é moi preocupante que aínda non haxa tratamentos eficaces, eso débese á falla de investigación”, afirma Iria Villar. Además, imposibilita que haya un censo fiable de afectadas, y un perfil. Para Villar, “esta doenza tamén ten unha clara vertiente de xénero, investigase menos porque só é de mulleres. Hay un pudor, parece que temos que sufrir en silencio estas enfermedades”. Pudor que ha afectada a la única socia de Ourense que declinó hablar para este diario, “xa que boa parte da miña familia aínda non o sabe, e prefiro esperar”.
Objetivos
A este respecto, José Luis Doval, mantiene que “según mi experiencia, este dolor y sus síntomas son procesos que no suelen ocultarse al médico, otra cosa es que una vez diagnosticadas, que se les comunica que se trata de una enfermedad complicada, que hay que operar y que la intervención no garantiza la curación, tarden en asimilar toda la información de repente, que es mucha, y eso les genere un estrés y tarden más en comentarlo a lo mejor, con los suyos, hasta interiorizarlo”.
La Asociación tiene entre sus objetivos más inmediatos, “pedir que dende o Sergas se poña en marcha una guía e un protocolo de actuación; a elaboración dun censo de afectadas e que se fale para que se coñeza”. Dice que “hai moitas mulleres que non queren falar desta doenza aínda que a padezan. Ten moito que ver co desatendidas que estamos nos anos nos que peregrinamos de médico en médico sen atopar diagnósticos. Acabamos sentíndonos culpables de ter unha dor que moitos nos din que inventamos. Tamén hai certos tabúes que fan que moitas mulleres o agochen”, explica Carme Varela , socia de "querENDO Mulleres”.
