El enfermero ourensano Diego Durán decidió profundizar sobre el Párkinson en su Trabajo de Final de Grado (TFG) a través de las vivencias y experiencias de varios pacientes. El objetivo: conocer la realidad cotidiana de las personas que sufren esta enfermedad y saber cómo ha cambiado su vida desde el diagnóstico.
El trabajo, ya presentado, fue publicado recientemente por la revista "Enfermería Clínica", además de divulgado por asociaciones de párkinson a nivel local y nacional. "Miriam Vázquez -la tutora del TFG- me propuso investigar sobre Parkinson o Alzheimer, y me decanté por el primero porque es un terreno poco explorado", explica.
Durán también contó con la colaboración de otro profesional sanitario, Yago Mouriño. Gracias a la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Ela, Párkinson y otras enfermedades neurodegenaritvas (Aodem), el enfermero pudo entrevistar a seis pacientes, usuarios de la entidad.
"Nos acercamos al aspecto familiar, social y psicológico, es decir, a la parte menos conocida", desgrana Durán. "Hicimos un estudio cualitativo, algo no muy común en Medicina, pero es la única forma de interpretar y describir las vivencias", apunta Miriam Vázquez.
El estigma
Los entrevistados, de entre 40 y 70 años, reconocieron que la enfermedad había provocado grandes cambios en su vida, y que adaptarse a ella no había sido fácil. "Muchos perdieron amistades, se divorciaron, se alejaron de familiares...", señala el enfermero, que destaca la sensación de falta de entendimiento social de los afectados.
Vázquez también lo señala: "Se sienten estigmatizados, incluso alguno nos dijo que le había escondido su diagnóstico durante mucho tiempo a la familia por miedo a que lo mirasen con lástima o pena".
"Dicen que la gente no los entiende cuando caminan mal por la calle y dan por hecho que están borrachos, cuchichean..."
El desconocimiento social, según explican ambos profesionales, está muy relacionado con el aislamiento y la dificultad de asumir el diagnóstico: "El Parkinson es mucho más que el temblor de manos y de voz, tiene gran afectación a nivel personal".
Vázquez asegura que es una enfermedad "mucho más compleja" de lo que se cree. En Aodem, los pacientes encuentran apoyo psicológico, una herramienta "muy necesaria" para los afectados.
"Los entrevistados me comentaron que la gente no los entiende, los ve arrastrar un pie o caminar con dificultad por la calle y dan por hecho que están borrachos, empiezan a cuchichear...", señala Durán.
El siguiente paso
"Los profesionales sanitarios tenemos un papel clave en facilitar la convivencia positiva del paciente con la enfermedad, así como a formarnos y conocerla más", explica Vázquez. "Se pueden dar charlas en colegios e institutos o colocar pósters en los centros sanitarios, como con otras enfermedades. Desde la administración también deberían dar más ayudas, mucha gente pierde su trabajo a raíz de la enfermedad", dice Durán.n
