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    <title><![CDATA[La Región - Enfermedades Raras]]></title>
    <link><![CDATA[https://www.laregion.es/temas/enfermedades-raras/]]></link>
    <description><![CDATA[La Región - Enfermedades Raras]]></description>
    <language><![CDATA[es]]></language>
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      <title><![CDATA[María Argentina Rey, paciente de Sensibilidad Química Múltiple ourensana: "El entorno actual está enfermando a la población"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/maria-argentina-rey-paciente-sensibilidad_1_20260512-4272041.html]]></link>
      <description><![CDATA[María Argentina Rey tuvo que dejar la medicina tras ser diagnosticada paciente de Sensibilidad Química Múltiple a raíz de un accidente laboral por un vertido de gasoil en el trabajo.
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 02:45:38 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[La doctora María Argentina Rey con mascarilla en el parque Barbaña.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras,Vida Saludable,Fibromialgia]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Labor de concienciación en el CHUO por el Día Mundial del Parkinson]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/labor-concienciacion-chuo-dia-mundial_1_20260411-4232327.html]]></link>
      <description><![CDATA[La lucha contra el Parkinson
implica generar conciencia en todos los niveles de la sociedad. El Hospital de Ourense organizó una mesa de concienciación.
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 11 Apr 2026 03:40:04 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Activistas de Aodemper y neurólogos del CHUO]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Medicina,Enfermedades Raras,Parkinson,CHUO,Asociaciones]]></media:keywords>
    </item>
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      <title><![CDATA[Non son raros]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/opinion/non-son-raros_1_20260307-4189599.html]]></link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/opinion/non-son-raros_1_20260307-4189599.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sat, 07 Mar 2026 02:40:02 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Opinión en La Región]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Un bebe se convierte en el primer paciente en España tratado con terapia génica para una enfermedad metabólica rara]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/espana/bebe-convierte-primer-paciente-espana_1_20260227-4179638.html]]></link>
      <description><![CDATA[Un bebe de ocho meses se convierte en el primer paciente en España tratado con terapia génica para una enfermedad metabólica rara
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/espana/bebe-convierte-primer-paciente-espana_1_20260227-4179638.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 27 Feb 2026 11:32:54 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2026-02-27T11:32:54+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[La doctora Àngels Garcia Cazorla, del Hospital Sant Joan de Déu]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras,Enfermedades,Ciencia]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Estas son las 11 nuevas patologías que permiten jubilarse a los 56 años a personas con un 45% de discapacidad]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/espana/11-nuevas-patologias-permitiran_1_20260227-4178703.html]]></link>
      <description><![CDATA[La jubilación adelantada a los 56 años se podrá aplicar cuando se acrediten once nuevas patologías. Estas son las nuevas dolencias que incluye la Seguridad Social.
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/espana/11-nuevas-patologias-permitiran_1_20260227-4178703.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 27 Feb 2026 10:30:51 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2026-02-27T10:30:51+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Será necesario acreditar 15 años de cotización a lo largo de su vida laboral y, dentro de ese periodo, que al menos durante 5 años se hayan visto afectados por alguna de estas patologías.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Seguridad Social,Enfermedades Raras,Discapacidad,Jubilacion]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Que significa tener realmente una enfermedad rara]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/opinion/significa-realmente-enfermedad-rara_1_20251207-4084932.html]]></link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/opinion/significa-realmente-enfermedad-rara_1_20251207-4084932.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sun, 07 Dec 2025 02:40:33 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2025-12-07T02:40:33+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Cartas al director en La Región.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Reflexion,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Muere Isabelle Tate, actriz de 9-1-1: Nashville, a los 23 años por una rara enfermedad]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/esquelas-ourense/muere-isabelle-tate-actriz-9_1_20251024-4030694.html]]></link>
      <description><![CDATA[Isabelle Izzy Tate, quien debutó en el capítulo piloto de 9-1-1: Nashville, ha muerto a los 23 años. La joven actriz falleció debido a causa del
trastorno de Charcot-Marie-Tooth
, una enfermedad neuromuscular congénita que afecta al control de los mú]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/esquelas-ourense/muere-isabelle-tate-actriz-9_1_20251024-4030694.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 24 Oct 2025 18:41:06 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2025-10-24T18:41:06+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Muere a los 23 años la actriz Isabelle Tate por una rara enfermedad]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras,Muerte,Defunciones]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Tourette, “entender para empatizar”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/tourette-entender-empatizar_1_20250523-3537454.html]]></link>
      <description><![CDATA[La voz de Mari es la de una familia que lucha cada día, enfrentándose a la falta de información y de recursos, para visibilizar el caso de su hijo de nueve años, Lucas, el único diagnóstico de síndrome de Tourette en la ciudad de Ourense.
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/tourette-entender-empatizar_1_20250523-3537454.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 23 May 2025 02:45:08 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2025-05-23T02:45:08+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Mari Domínguez, madre de Iago.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Síndrome de Tourette,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[El Sergas atiende a más de 3.000 pacientes con enfermedades raras en Galicia]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/galicia/sergas-atiende-3-000-pacientes_1_20250306-3439730.html]]></link>
      <description><![CDATA[Las enfermedades raras que trata el Sergas en Galicia requieren fármacos desarrollados fuera de los circuitos de la industria, llamados "medicamentos huérfanos"
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/galicia/sergas-atiende-3-000-pacientes_1_20250306-3439730.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Thu, 06 Mar 2025 20:30:30 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Un investigador realiza ensayos clínicos en el laboratorio.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Investigacion,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Más del 5% de la población ourensana  se enfrenta a una enfermedad rara]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/5-poblacion-ourensana-enfrenta-enfermedad_1_20250302-3432337.html]]></link>
      <description><![CDATA[La falta de investigación y la demora en el diagnóstico,
principales obstáculos para cerca de 200.000 pacientes gallegos 
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/5-poblacion-ourensana-enfrenta-enfermedad_1_20250302-3432337.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sun, 02 Mar 2025 05:30:19 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2025-03-02T05:30:19+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Raquel Castro, Celia Echogoyen y Alberto Permuy en la mesa informativa de Aodemper por el Día de las Enfermedades Raras.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras,Medicos]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Enfermedades raras en Ourense: “Nadie sabe en qué soledad estás”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/enfermedades-raras-ourense-nadie-soledad_1_20250302-3432128.html]]></link>
      <description><![CDATA[Miguel fue el primer caso de síndrome CDG (desorden congénito de la glicosinación)
en Ourense y la vivencia de Montse Lorenzo es el relato de una madre que quiere visibilizar una enfermedad rara que solo padecen 70 personas en España. 
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/ourense/enfermedades-raras-ourense-nadie-soledad_1_20250302-3432128.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sun, 02 Mar 2025 04:00:13 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2025-03-02T13:29:37+00:00]]></dcterms:modified>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Menos frecuentes pero igual de importantes: ¿Qué son las enfermedades raras?]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/salud/frecuentes-igual-importantes-son-enfermedades_1_20250228-3430471.html]]></link>
      <description><![CDATA[Hay días poco frecuentes. El 29 de febrero es el paradigma: solo lo vemos en el calendario cada cuatro años. Por eso fue elegido para conmemorar el 
Día Mundial de las Enfermedades Raras
 (los años no bisiestos se hace el día 28). Un día raro para un]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/salud/frecuentes-igual-importantes-son-enfermedades_1_20250228-3430471.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 28 Feb 2025 13:19:37 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Enfermedades raras]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras,Investigacion]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Esta es la enfermedad rara por la que Verdeliss corrió 7 maratones]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/sociedad/enfermedad-rara-verdeliss-corrio-7_1_20250207-3402666.html]]></link>
      <description><![CDATA[El síndrome de Menke-Hennekam es una enfermedad rara causada por mutaciones genéticas que padece Claudia, una niña de seis años por la que Verdeliss decidió afrontar el reto
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/sociedad/enfermedad-rara-verdeliss-corrio-7_1_20250207-3402666.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 07 Feb 2025 11:46:00 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2025-02-07T11:46:00+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Verdeliss durante su reto.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Gala benéfica este domingo en el Auditorio de Celanova]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/comarca-de-celanova/gala-benefica-domingo-auditorio-celanova_1_20241127-3387113.html]]></link>
      <description><![CDATA[El Concello de Celanova organiza el domingo, 1 de diciembre, una gala solidaria en beneficio de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson y Enfermedades Raras yla recaudación será íntegramente para la asociación ourensana
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/comarca-de-celanova/gala-benefica-domingo-auditorio-celanova_1_20241127-3387113.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Wed, 27 Nov 2024 04:55:00 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2024-11-27T04:55:00+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Auditorio Municipal Ilduara de Celanova.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Celanova,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[“BIC”, el sistema que habla por los enfermos de ELA]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/sociedad/bic-sistema-que-habla-enfermos-ela_1_20240815-3284476.html]]></link>
      <description><![CDATA[Este dispositivo traduce las señales cerebrales y las convierte en lenguaje hablado
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/sociedad/bic-sistema-que-habla-enfermos-ela_1_20240815-3284476.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Thu, 15 Aug 2024 23:25:52 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2024-08-15T23:25:56+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Un paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en estado avanzado en silla de ruedas.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades,Tecnología,ELA,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[“Empatizar”, la primera receta contra las enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/comarca-de-ourense/empatizar-primera-receta-enfermedades-raras_1_20240229-2434241.html]]></link>
      <description><![CDATA[La asociación Aodemper informó sobre los servicios que tiene para los pacientes de enfermedades raras
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Thu, 29 Feb 2024 03:00:53 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[El stand de la asociación para visibilizar su labor por el día de las enfermedades raras]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Enfermedades Raras]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Nogueira invita el sábado a su XI Andaina Solidaria]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/comarca-de-ourense/nogueira-invita-sabado-xi-andaina-solidaria_1_20221124-2342172.html]]></link>
      <description><![CDATA[La recaudación de esta andaina en Nogueira irá destinada a la Asociación de Esclerosis Múltiple
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Thu, 24 Nov 2022 02:43:56 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2022-11-24T02:43:56+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Raúl Soto, Socorro Fernández, Rosendo Fernández, Laura Ruiz y Manuel Pereira, durante la presentación de la andaina solidaria.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Parkinson,Nogueira de Ramuín,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Carolina Castiñeiras Brandón: "Nas enfermidades raras, os pacientes somos as locomotoras"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/comarca-de-celanova/carolina-castineiras-brandon_1_20220527-2300977.html]]></link>
      <description><![CDATA[]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 27 May 2022 02:39:00 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2022-05-27T02:39:52+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[Carolina Castiñeiras é coautora do libro “El sarcoma día a día”.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[Celanova,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[La andaina y carrera MóveTE visibilizará las enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/valdeorras/andaina-carrera-movete-visibilizara-enfermedades-raras_1_20220419-2291293.html]]></link>
      <description><![CDATA[]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 19 Apr 2022 01:04:26 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2022-04-19T01:04:26+00:00]]></dcterms:modified>
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      <title><![CDATA[La solidaridad va en moto]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.laregion.es/valdeorras/solidaridad-va-moto_1_20211026-2249478.html]]></link>
      <description><![CDATA[A Rúa recibió al grupo de amigos que, movido por la solidaridad, decidió afrontar la aventura de recorrer casi 1.500 kilómetros con la finalidad de reunir fondos para la investigación de una enfermedad rara: el síndrome de Rett.
]]></description>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.laregion.es/valdeorras/solidaridad-va-moto_1_20211026-2249478.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Tue, 26 Oct 2021 01:37:45 +0000]]></pubDate>
      <dcterms:modified><![CDATA[2021-10-26T21:47:09+00:00]]></dcterms:modified>
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      <media:title><![CDATA[La expedición de motoristas de Salceda de Caselas con miembros de la Corporación ruesa.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[A Rúa,Motos,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
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