Na casa de Raquel Noguerol e Santiago Rodríguez todo xira entorno aos coidados de Rafa. O seu fillo convive coa miopatía miotubular, unha enfermidade rara, unha das que hoxe protagonizan o día mundial deste tipo de doenzas.
Onte, xunto á nai e o pequeno está a súa irmán, Celtia, que non para de mimar ao cativo. As xornadas pasan para seus pais atendéndoo, dado que está conectado a diversas máquinas, pero tamén á hora de comer. "Non traga nada, polo que ten un burato no estómago e a través de un aparello dámoslle comida cunha xiringa", explica Noguerol. O proceso é lento, pasándolle alimento "cada 30 ou 40 minutos". Un pulsómetro controla as súas constantes vitais e un respirador axúdalle a enviar aire aos seus pulmóns, non exentos de alarmas. "Pode pitar por calquera cousa e tes que estar pendente cando ocorre", conta. As noites son longas e interrumpidas. "Cada tres horas poñemos o despertador para darlle a volta e vaciamos a auga do respirador", detalla. Rafa incluso depende dun asistente de tos, que lle insufla aire "moi forte" para axudalo coa mucosidade "tres veces no día".
Así son as súas rutinas, que polas mañás conta con terapias a domicilio, para tratar de mellorar a súa calidade de vida. Outras veces toca ir ao CHUO. "Movelo a el en coche é complicado, non pode ir unha persoa soa polo que tratamos usalo pouco", comenta. Nalgunhas viaxes necesita dunha ambulancia, o que supón máis complicacións para os pais. "Só nos topamos con trabas burocráticas que son o peor de todo", explica. Ata se atoparon con esto para entrar nun ensaio médico: "Viaxamos dúas veces a Francia para que participase, e rexeitárono por non cumprir cun requisito", conta. En canto teñan a posibilidade, non dudarán en facelo pola esperanza de que gañe "en calidade de vida".
O traballo de Raquel e Santi tamén consiste en que Celtia teña a vida "o máis normal posible". A súa vida cambiou, pasou de ser única filla a compartir atención con Rafa, que ademáis necesita dos coidados específicos. "Ela dinos cousas como a ver cando lle quitan os tubos ou cando se vai curar".
Axudas solidarias
A familia de Rafa pertence a Pequeños Superhéroes, que cada vez conta con máis iniciativas benéficas para apoiar as investigacións na búsqueda dun tratemento desta enfermidade. En novembro, Nogueira saíu de andaina pola causa destes pequenos superheroes. Hoxe a banda folk Guezos saca "Luces do Norte", un tema pola que por cada visionado farán unha doazón á asociación. O 8 de marzo celebrarase en Os Remedios, as 10,00 horas, o I partido benéfico do Día da Muller cunha recadación destinada a Pequeños Superhéroes.
