11 abr 2026
Labor de concienciación en el CHUO por el Día Mundial del Parkinson
La lucha contra el Parkinson implica generar conciencia en todos los niveles de la sociedad. El Hospital de Ourense organizó una mesa de concienciación.
11 abr 2026
La lucha contra el Parkinson implica generar conciencia en todos los niveles de la sociedad. El Hospital de Ourense organizó una mesa de concienciación.
27 feb 2026
Un bebe de ocho meses se convierte en el primer paciente en España tratado con terapia génica para una enfermedad metabólica rara
27 feb 2026
La jubilación adelantada a los 56 años se podrá aplicar cuando se acrediten once nuevas patologías. Estas son las nuevas dolencias que incluye la Seguridad Social.
24 oct 2025
Isabelle Izzy Tate, quien debutó en el capítulo piloto de 9-1-1: Nashville, ha muerto a los 23 años. La joven actriz falleció debido a causa del trastorno de Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad neuromuscular congénita que afecta al control de los músculos.
23 may 2025
La voz de Mari es la de una familia que lucha cada día, enfrentándose a la falta de información y de recursos, para visibilizar el caso de su hijo de nueve años, Lucas, el único diagnóstico de síndrome de Tourette en la ciudad de Ourense.
6 mar 2025
Las enfermedades raras que trata el Sergas en Galicia requieren fármacos desarrollados fuera de los circuitos de la industria, llamados "medicamentos huérfanos"
2 mar 2025
La falta de investigación y la demora en el diagnóstico, principales obstáculos para cerca de 200.000 pacientes gallegos
2 mar 2025
Miguel fue el primer caso de síndrome CDG (desorden congénito de la glicosinación) en Ourense y la vivencia de Montse Lorenzo es el relato de una madre que quiere visibilizar una enfermedad rara que solo padecen 70 personas en España.
28 feb 2025
Hay días poco frecuentes. El 29 de febrero es el paradigma: solo lo vemos en el calendario cada cuatro años. Por eso fue elegido para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años no bisiestos se hace el día 28). Un día raro para unas enfermedades poco frecuentes. ¿Qué son las enfermedades raras?
7 feb 2025
El síndrome de Menke-Hennekam es una enfermedad rara causada por mutaciones genéticas que padece Claudia, una niña de seis años por la que Verdeliss decidió afrontar el reto
27 nov 2024
El Concello de Celanova organiza el domingo, 1 de diciembre, una gala solidaria en beneficio de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson y Enfermedades Raras yla recaudación será íntegramente para la asociación ourensana
16 ago 2024
Agencias
Este dispositivo traduce las señales cerebrales y las convierte en lenguaje hablado
29 feb 2024
La asociación Aodemper informó sobre los servicios que tiene para los pacientes de enfermedades raras
24 nov 2022
La recaudación de esta andaina en Nogueira irá destinada a la Asociación de Esclerosis Múltiple
26 oct 2021
A Rúa recibió al grupo de amigos que, movido por la solidaridad, decidió afrontar la aventura de recorrer casi 1.500 kilómetros con la finalidad de reunir fondos para la investigación de una enfermedad rara: el síndrome de Rett.
28 feb 2021
Mastocitosis, miopatía miotubular o GRINpatía son nombres desconocidos para la mayoría, pero muy presentes en el día a día de las familias de Álvaro, Rafa y Julia, quienes les dan los cuidados que necesitan por padecer una enfermedad rara