Afectados por enfermidades con escasa prevalencia constituíron en A Coruña la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC), co obxectivo de abordar as 'carencias' existentes no tratamento destes pacientes, segundo explicou hoxe a súa directora técnica, Carmen López, na presentación da liña de colaboración que iniciarán co Colexio de Farmacéuticos desta provincia.
Coincidindo coa presentación desta colaboración, a FEGEREC deu a coñecer hoxe os seus obxectivos, entre os que se atopa ofrecer atención e asesoramento sobre este tipo de enfermidades, das que en España se estima que hai máis de 3 millóns de casos.
A presidenta de FEGEREC, María Jesús Arias, explicou que a federación está integrada por afectados por fibrose quística, lupus, esclerose múltiple ou esclerose lateral amiotrófica, entre outras enfermidades, e destacou o feito de que, das cinco asociacións que integran a federación, catro teñan ámbito galego.
Pola súa banda, a súa directora técnica, Carmen López, sinalou que na actualidade integran a federación uns 800 asociados 'que poderían representar o 30 por cento dos afectados por estas enfermidades en Galicia', apuntou, e indicou que o seu obxectivo será 'cubrir algunhas carencias', dixo en alusión ao tempo que os pacientes deben esperar para recibir tratamentos como os de fisioterapia.
Así mesmo, subliñou que as necesidades deste colectivo 'son enormes e os recursos limitados' e afirmou que os pacientes se atopan 'dende problemas para obter un diagnóstico ou para acceder a un fármaco'. Ademais, incidiu tamén na problemática laboral que leva consigo este tipo de enfermidades.
APOIO
Tanto a directora técnica da federación como a súa presidenta agradeceron hoxe o 'apoio institucional' para a posta en marcha desta iniciativa, entre ela a do Concello de A Coruña ou a da Consellería de Sanidade, o xefe territorial da cal en A Coruña, Jorge Suances, reiterou o 'compromiso' da Xunta con este tipo de enfermidades.
Pola súa banda, o vogal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, Marga Muñoz, afirmou que a colaboración iniciada hoxe persegue promover 'accións para contribuír á mellora da calidade destes enfermos', ademais de 'sensibilizar' a poboación.
Estra colaboración concretarase esta tarde, cunha conferencia ás 20.30 horas no Centro cultural Caixanova a cargo do catedrático de Farmacoloxía da Universidade de Alcalá, Francisco Zaragoza. O domingo, día 31, celebrarase tamén no Pazo de Deportes de A Coruña a III Gala de Patinaxe Artística, a beneficio de FEGEREC e a Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.
A presidenta de FEGEREC, María Jesús Arias, explicou que a federación está integrada por afectados por fibrose quística, lupus, esclerose múltiple ou esclerose lateral amiotrófica, entre outras enfermidades, e destacou o feito de que, das cinco asociacións que integran a federación, catro teñan ámbito galego.
Pola súa banda, a súa directora técnica, Carmen López, sinalou que na actualidade integran a federación uns 800 asociados 'que poderían representar o 30 por cento dos afectados por estas enfermidades en Galicia', apuntou, e indicou que o seu obxectivo será 'cubrir algunhas carencias', dixo en alusión ao tempo que os pacientes deben esperar para recibir tratamentos como os de fisioterapia.
Así mesmo, subliñou que as necesidades deste colectivo 'son enormes e os recursos limitados' e afirmou que os pacientes se atopan 'dende problemas para obter un diagnóstico ou para acceder a un fármaco'. Ademais, incidiu tamén na problemática laboral que leva consigo este tipo de enfermidades.
APOIO
Tanto a directora técnica da federación como a súa presidenta agradeceron hoxe o 'apoio institucional' para a posta en marcha desta iniciativa, entre ela a do Concello de A Coruña ou a da Consellería de Sanidade, o xefe territorial da cal en A Coruña, Jorge Suances, reiterou o 'compromiso' da Xunta con este tipo de enfermidades.
Pola súa banda, o vogal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, Marga Muñoz, afirmou que a colaboración iniciada hoxe persegue promover 'accións para contribuír á mellora da calidade destes enfermos', ademais de 'sensibilizar' a poboación.
Estra colaboración concretarase esta tarde, cunha conferencia ás 20.30 horas no Centro cultural Caixanova a cargo do catedrático de Farmacoloxía da Universidade de Alcalá, Francisco Zaragoza. O domingo, día 31, celebrarase tamén no Pazo de Deportes de A Coruña a III Gala de Patinaxe Artística, a beneficio de FEGEREC e a Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.
