Un vecino de Vilela (A Rúa), Patricio Losada Blanco, de 30 años, está dispuesto a reclamar judicialmente una compensación al Servizo Galego de Saúde (Sergas).
Lo hablará con su abogado después de que trascendiera una sentencia del Tribunal Superior de Xustiza de Galiza (TSXG) que obliga al organismo gallego a administrarle el tratamiento que le negó durante cinco años. El presidente de la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Jordi Cruz, fue claro al explicar que la negativa no tiene nada que ver con motivos sanitarios: 'Es un tema económico. El fármaco vale mucho dinero y prima más la economía que la salud, a pesar de que para estos casos pagamos impuestos. Nadie pone impedimentos a tratar un cáncer. ¡Menos mal que Patricio está con vida!', dice Jordi Cruz.
Hay muy pocos casos de esta enfermedad, son tan escasos que la asociación la califica de 'ultrarrara', además de resaltar su gravedad. El paciente valdeorrés reconoció haber temido por su vida. 'Si, pensei que podería morrer. Sobre todo cando me dixeron que había morto un enfermo', asegura Patricio Losada. Este temor lo sufrió antes de comenzar el tratamiento con Eculizumab, en abril. Calculó su coste en torno a los 360.000 euros al año, un precio que le pudo costar la vida a este paciente, según se desprende de las quejas de la asociación.
Losada acudió al hospital porque sentía mareos, 'que pensei que se deberían a un catarro', pero luego con los análisis y pruebas realizados por expertos españoles y de los Estados Unidos 'me diagnosticaron a enfermidade'. Los síntomas, explicaba, 'non me deixaban facer vida normal, non sabía o que era non estar cansado, e non podía practicar deporte, por exemplo'.
El Servizo Galego de Saúde confirmó que el tratamiento de Patricio Losada comenzó en el pasado mes de abril. Lo dijeron fuentes del Sergas que aseguraron desconocer el motivo de que no fuese aplicado antes y explicaron que la decisión pudo partir del Comité de Farmacia de Servicios Centrales. También añadieron que el paciente será resarcido de los gastos que asumió. 'Se abonará el dinero que pagó', dijeron. Este organismo rechazó considerar la HPN una enfermedad rara y, por ello, también descartó que fuese 'ultrarrara'. Alegó que está muy documentada.
Desde mayo Patricio Losada comienza una nueva etapa de su vida en la que, comenta entre sonrisas, 'podré disfrutar máis das motos'. El desenlace, además, ha supuesto 'moita alegría para mi familia', especialmente para 'mi madre que también pasou moita preocupación e medo'. Rara o no, el vecino de A Rúa aseguró que su vida cambió con el tratamiento. Recuerda que en septiembre de 2007 acudió al Hospital Comarcal Valdeorras: 'Acudin cun suposto catarro'. Allí le realizaron todo tipo de pruebas y análisis, tras los cuales, los hematólogos remitieron los resultados al laboratorio de Estados Unidos que diagnosticó la HPN, en 2008.
EL PROBLEMA
El problema llegó con el tratamiento, al negar el Sergas el uso de Eculizumab a pesar de las solicitudes de los cuatro hematólogos del Hospital que lo atendieron. El organismo sanitario llegó a tener una sentencia judicial favorable, antes del fallo del TSXG, afirma Patricio Losada. Al no poder acceder a la medicina adecuada, hubo de ingerir pastillas de hierro, ácido fólico, protector de estómago y corticoides. Hoy en día, solo acude al hospital de O Barco cada 15 días para recibir su medicina.
En su camino hasta la sentencia del TSXG estuvo absolutamente acompañado por 'os médicos que dende o primeiro momento decían que necesitaba o tratamento', pero 'especialmente' por la Asociación Española de Pacientes con HPN.
La enfermedad conlleva la destrucción de glóbulos rojos
La Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna explica que esta enfermedad se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos. Sus síntomas son especialmente incapacitantes, incluyendo el cansancio crónico, anemia y dolor abdominal, corriendo los pacientes un serio peligro de sufrir una trombosis lo suficientemente grave como para poner en peligro la vida del paciente.
El presidente de la asociación, Jordi Cruz, estimó en 350 los enfermos en España y 30 los que vieron rechazado su tratamiento. 'Algunos enfermos han muerto por este motivo', asegura.
De los tres centenares y medio de enfermos españoles, unos 15 son gallegos. Entre ellos está Patricio Losada, quien no oculta su agradecimiento a la asociación, a los hematólogos del Hospital y a su jefe, en la empresa para la que trabaja de chófer. 'Unha vez estaba co camión, fun a orinar. Tiña frío e sudores e tiven que vir correndo ao Hospital', explicó. Añadió que su pareja también 'sufrió' su enfermedad.
Hay muy pocos casos de esta enfermedad, son tan escasos que la asociación la califica de 'ultrarrara', además de resaltar su gravedad. El paciente valdeorrés reconoció haber temido por su vida. 'Si, pensei que podería morrer. Sobre todo cando me dixeron que había morto un enfermo', asegura Patricio Losada. Este temor lo sufrió antes de comenzar el tratamiento con Eculizumab, en abril. Calculó su coste en torno a los 360.000 euros al año, un precio que le pudo costar la vida a este paciente, según se desprende de las quejas de la asociación.
Losada acudió al hospital porque sentía mareos, 'que pensei que se deberían a un catarro', pero luego con los análisis y pruebas realizados por expertos españoles y de los Estados Unidos 'me diagnosticaron a enfermidade'. Los síntomas, explicaba, 'non me deixaban facer vida normal, non sabía o que era non estar cansado, e non podía practicar deporte, por exemplo'.
El Servizo Galego de Saúde confirmó que el tratamiento de Patricio Losada comenzó en el pasado mes de abril. Lo dijeron fuentes del Sergas que aseguraron desconocer el motivo de que no fuese aplicado antes y explicaron que la decisión pudo partir del Comité de Farmacia de Servicios Centrales. También añadieron que el paciente será resarcido de los gastos que asumió. 'Se abonará el dinero que pagó', dijeron. Este organismo rechazó considerar la HPN una enfermedad rara y, por ello, también descartó que fuese 'ultrarrara'. Alegó que está muy documentada.
Desde mayo Patricio Losada comienza una nueva etapa de su vida en la que, comenta entre sonrisas, 'podré disfrutar máis das motos'. El desenlace, además, ha supuesto 'moita alegría para mi familia', especialmente para 'mi madre que también pasou moita preocupación e medo'. Rara o no, el vecino de A Rúa aseguró que su vida cambió con el tratamiento. Recuerda que en septiembre de 2007 acudió al Hospital Comarcal Valdeorras: 'Acudin cun suposto catarro'. Allí le realizaron todo tipo de pruebas y análisis, tras los cuales, los hematólogos remitieron los resultados al laboratorio de Estados Unidos que diagnosticó la HPN, en 2008.
EL PROBLEMA
El problema llegó con el tratamiento, al negar el Sergas el uso de Eculizumab a pesar de las solicitudes de los cuatro hematólogos del Hospital que lo atendieron. El organismo sanitario llegó a tener una sentencia judicial favorable, antes del fallo del TSXG, afirma Patricio Losada. Al no poder acceder a la medicina adecuada, hubo de ingerir pastillas de hierro, ácido fólico, protector de estómago y corticoides. Hoy en día, solo acude al hospital de O Barco cada 15 días para recibir su medicina.
En su camino hasta la sentencia del TSXG estuvo absolutamente acompañado por 'os médicos que dende o primeiro momento decían que necesitaba o tratamento', pero 'especialmente' por la Asociación Española de Pacientes con HPN.
La enfermedad conlleva la destrucción de glóbulos rojos
La Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna explica que esta enfermedad se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos. Sus síntomas son especialmente incapacitantes, incluyendo el cansancio crónico, anemia y dolor abdominal, corriendo los pacientes un serio peligro de sufrir una trombosis lo suficientemente grave como para poner en peligro la vida del paciente.
El presidente de la asociación, Jordi Cruz, estimó en 350 los enfermos en España y 30 los que vieron rechazado su tratamiento. 'Algunos enfermos han muerto por este motivo', asegura.
De los tres centenares y medio de enfermos españoles, unos 15 son gallegos. Entre ellos está Patricio Losada, quien no oculta su agradecimiento a la asociación, a los hematólogos del Hospital y a su jefe, en la empresa para la que trabaja de chófer. 'Unha vez estaba co camión, fun a orinar. Tiña frío e sudores e tiven que vir correndo ao Hospital', explicó. Añadió que su pareja también 'sufrió' su enfermedad.
