Hace unos días, en esta sección, la madre de un niño con una enfermedad de las llamadas 'raras', y también terrible como es la adrenoleucodistrofia, denunciaba que Augusto Odone, descubridor de un remedio para la enfermedad de su hijo, también afectado de esta dolencia, se había muerto casi en silencio. Confieso que yo no conocía la historia de este hombre y creo que merece mucho más que una carta al director; sólo pretendo transmitir toda mi admiración y apoyo a esta madre, a su hijo y a todas las familias con niños enfermos.
Augusto Odone y Michaela Teresa Murphy Odone, los padres de Lorenzo Odone, un niño diagnosticado de adrenoleucodistrofia, descubrieron un remedio para la enfermedad incurable de su hijo: el Aceite de Lorenzo. En reconocimiento a su trabajo Augusto recibió numerosos reconocimientos científicos. Además, puso en marcha diferentes grupos de investigación y se encargó de la coordinación de las familias en la lucha contra la ALD a través de su fundación.
'Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia, sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto a los 13 años... y hoy tiene 24. Desde luego, tiene días buenos y días malos, está postrado en una cama y no puede comer más que por un tubo... pero su mente aún está aquí. Le gusta que le pongan música, que le lean... y siempre sabe quién está a su alrededor'.
'Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia, sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto a los 13 años... y hoy tiene 24. Desde luego, tiene días buenos y días malos, está postrado en una cama y no puede comer más que por un tubo... pero su mente aún está aquí. Le gusta que le pongan música, que le lean... y siempre sabe quién está a su alrededor'.
