ENTREVISTA

‘El CHUO contará a finales de verano con una unidad especializada en ELA'

Daniel Apolinar García es el jefe de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Daniel Apolinar García.
Daniel Apolinar García.
‘El CHUO contará a finales de verano con una unidad especializada en ELA'

El Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células encargadas de controlar los músculos voluntarios, se conmemoró ayer en todo el mundo. También conocida como ELA, es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y la patología de neurona motora más frecuente del adulto. La Sociedad Española de Neurología estima que existen más de 3.000 afectados en España y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Daniel Apolinar García es el jefe de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Es difícil estudiar y hablar de una patología de la que ni siquiera se conocen las causas.

Sí, aunque hay cierto conocimiento de la fisiopatogenia de la enfermedad que permite enfocar las formas de actuar. Pero sí que es verdad que los ensayos clínicos para el tratamiento han fracasado.

¿Qué depara al paciente después del diagnóstico?

La enfermedad es neurodegenerativa. A día de hoy, no tenemos más que tratamientos sintomáticos, en función de los que presente cada paciente. Con todo, solo hay un tratamiento aprobado que parece ralentizar un poco la progresión de la enfermedad, denominado Riluzol, aunque no sea más que una progresión limitada en el tiempo. La esperanza que tienen estos pacientes es que hay varios ensayos clínicos que se están diseñando sobre las vías fisiopatogénicas de la enfermedad para intentar frenar su avance.

¿Cuál es la esperanza de vida para estas personas?

En términos globales, la mayoría de los pacientes fallecen antes de los tres años. El 20% puede tener una supervivencia de un lustro y otro 10% puede llegar y superar los diez años.

¿Existe un perfil definido?

No. Afecta por igual a hombres y a mujeres de cualquier edad. Aún así, los datos revelan que el inicio de la patología es más habitual en la década comprendida entre los 55 y los 65 años. Además, hay un aumento de frecuencia a partir de los 75. La incidencia está entre uno y tres casos por 100.000 habitantes. En cuanto a la prevalencia, como los pacientes fallecen, está entre los seis y ocho casos por cada 100.000.

¿Cómo se manifiesta?

Depende de la forma de inicio de la enfermedad. El 25% es bulbar y el otro 75%, espinal. La primera afecta al habla, con dificultades para articular palabras que culmina con la pérdida del habla. También son muy comunes las disfacias, pacientes que se atragantan con facilidad. Cuando es espinal, afecta generalmente a las manos o pies, con atrofia y debilidad muscular, que suelen ir acompañadas de rigidez muscular o calambres, entre otros.

El paciente no pierde capacidades cognitivas...

Esto es un problema serio. Tienes que saber qué tienes que trasmitir al paciente y cuándo lo tienes que hacer. Él es consciente de cómo se va deteriorando a nivel motor. En este sentido, es una enfermedad dramática, por eso es muy importante saber hasta dónde el paciente quiere llegar para atenderlo a él y a la familia.

¿Dónde reside la importancia de crear unidades multidisciplinares especializadas?

La esperanza y calidad de vida de estos pacientes se ha mejorado desde la creación de estas unidades. Aquí, en Ourense, estamos trabajando en la creación de una. La previsión es que se ponga en funcionamiento una vez acabe el verano. El equipo estará formado por un neurofisiólogo, un neumólogo, un endocrino nutricionista, un fisioterapeuta respiratorio, un rehabilitador y un psicólogo, coordinados por un neurólogo. La creación de estas unidades se traduce en que el 50% de los pacientes tiene una media de esperanza de vida superior a cinco años.

Además del tratamiento, estas unidades también van por el camino de la investigación, ¿no?

Sí, permiten una investigación genética e incluir a los pacientes en ensayos clínicos, lo que supone un beneficio directo para ellos.