El presidente de la Asociación Española de GRINpatías, el ourensano Andrés Domínguez, participará en la séptima edición de la Northwest Triman, un triatlón Ironman que se celebra en As Pontes (A Coruña), con el objetivo de recaudar fondos para el proyecto de investigación sobre esta enfermedad que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Buscan financiación para ayudar al equipo de la doctora García-Cazorla a desarrollar una escala que mida los síntomas de cada paciente, lo que permitirá evaluar el efecto de las terapias en las que participan los niños afectados por esta enfermedad rara, que sufren unas 500 personas en todo el mundo. En España son medio centenar los casos detectados de este trastorno de origen genético, que altera el desarrollo y función cerebrales y se manifiesta mediante diversos síntomas como la discapacidad intelectual, epilepsia y trastornos del espectro autista. Hoy no existe una cura, pero sí terapias que pueden ayudar a paliar algunos de estos efectos, así como tratamientos experimentales en desarrollo.
Andrés Domínguez, presidente de la asociación y padre de una niña afectada, participará por tanto en la séptima edición de la prueba deportiva de As Pontes el próximo 27 de junio, para realizar 3,8 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera. El objetivo es hacerlo en menos de 16 horas porque, por cada minuto que Domínguez consiga bajar de este tiempo, los patrocinadores que se sumen al reto harán una aportación económica de entre uno y tres euros.
