En el mundo existen 7.000 enfermedades raras, de las que sólo 70 tienen tratamiento, y por ello los afectados, alrededor de tres millones de personas en España, hacen un llamamiento a la sociedad para que no se conviertan también en enfermedades 'olvidadas'.
Así lo explicó la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, con motivo de la celebración ayer del Día Mundial de estas patologías, que aparecen en cinco de cada 10.000 habitantes.
La primera complicación de estos pacientes es el diagnóstico, ya que hay personas que saben que algo les pasa y 'van peregrinando de médico en médico' sin determinar la patología, agregó, al tiempo que dijo que son enfermedades que 'no dan la cara' y por eso pueden tardar años en tener un diagnostico claro. La media para obtener una valoración concreta es de cinco años, pero hay un 20% de los casos que tardan más de una década.
CALIDAD DE VIDA
Calvo valoró la sanidad pública, porque 'hay recursos' y es de calidad, pero criticó la falta de conocimientos sobre las enfermedades raras, por lo que pidió un mayor estudio desde las universidades y que los profesionales se formen continuamente. Al no haber información, la persona diagnosticada se encuentra en una confusión absoluta a la hora de afrontar la enfermedad.
Es importante que el entorno sea bueno, porque en muchos casos no acaban de entender qué es lo que pasa y la persona se siente sola. La calidad de vida es muy pobre en muchas de esas enfermedades, ya que, aunque hay dolencias que fueron más investigadas, de otras ni tan siquiera se conoce su nombre.
La primera complicación de estos pacientes es el diagnóstico, ya que hay personas que saben que algo les pasa y 'van peregrinando de médico en médico' sin determinar la patología, agregó, al tiempo que dijo que son enfermedades que 'no dan la cara' y por eso pueden tardar años en tener un diagnostico claro. La media para obtener una valoración concreta es de cinco años, pero hay un 20% de los casos que tardan más de una década.
CALIDAD DE VIDA
Calvo valoró la sanidad pública, porque 'hay recursos' y es de calidad, pero criticó la falta de conocimientos sobre las enfermedades raras, por lo que pidió un mayor estudio desde las universidades y que los profesionales se formen continuamente. Al no haber información, la persona diagnosticada se encuentra en una confusión absoluta a la hora de afrontar la enfermedad.
Es importante que el entorno sea bueno, porque en muchos casos no acaban de entender qué es lo que pasa y la persona se siente sola. La calidad de vida es muy pobre en muchas de esas enfermedades, ya que, aunque hay dolencias que fueron más investigadas, de otras ni tan siquiera se conoce su nombre.
