El pequeño Edgar Serodio padece AME, una enfermedad considerada rara que le obliga a pasar sus días en una silla de ruedas. Sus padres recaudan fondos para poder aplicarle una terapia alternativa en Madrid.

Edgar no pierde la esperanza

Edgar Serodio, jugando ayer en el colegio Divina Pastora
Edgar Serodio tiene tres años y ya conoce la dureza de la vida a causa de una de esas llamadas enfermedades raras. atrofia muscular espinal (AME), así se llama el mal que le ha mermado la movilidad, le resta capacidad pulmonar y ha despertado el ingenio de sus padres. La dolencia del pequeño responde a un tipo II, no tan agresiva como la I pero que igualmente obliga al uso de silla de ruedas. A día de hoy, por ese apelativo de 'raras', no existe cura para la enfermedad de Edgar, pero sí hay esperanza. La de este niño ourensano se llama Therasuit y se encuentra en Madrid.
Para poder llegar a ella son necesarios unos 6.000 euros que abren las puertas de la clínica privada que aplica este método. A Edgar le harían falta dos sesiones, cada una de un mes de duración y con un precio de 2.600 euros. Así lo cuenta Marina Villar, la madre del pequeño, que ha visto a sus vecinos implicarse de un modo que no esperaba en la enfermedad de su hijo.

El primer paso hacia la esperanza de Therasuit comenzó en Facebook, donde abrieron una página de apoyo (Ayuda a Edgar) en la que pedían a los ourensanos la donación de monedas de céntimo. De ahí llegaron al reparto de huchas por comercios de toda la ciudad e incluso de Pontevedra. El siguiente paso ha sido la puesta en marcha de un festival benéfico que se perfila según avanzan las semanas. Será en la tarde del 24 de marzo, en un lugar por concretar. Para actuar están ya confirmadas una orquesta, un grupo de magos, un trío y un dúo. Todo para alcanzar la esperanza de Edgar Serodio.

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