A todos les cambia radicalmente la vida, pero a quienes la padecen, además les arrebata quienes fueron
Duele, y no puede ser de otra manera. No debe ser fácil asomarse a los ojos de quien te ha acompañado en la vida, y descubrir que ya no te reconocen. No debe ser sencillo asumir que, simplemente, ya no existes en ese otro mundo al que el alzheimer ha arrojado, sin compasión, a ese ser querido, y en el que nadie ya volverá a tener un lugar. Hoy se celebra el Día Internacional de la enfermedad, tal vez un buen momento, pero no el único, para recordar por quienes ya nunca podrán hacerlo.
Mariló Neira sabe de qué habla. Primero fue su madre y dos años después su padre. Repite varias veces que "es una enfermedad muy triste", y recuerda que los primeros síntomas que comenzaron a marcar el inicio del alzheimer en sus padres fueron cosas simples, cómo no saber dónde estaban las llaves, o en el caso de su madre, " como era muy inquieta se pasaba el día sacando ropa de un cajón para meterla en otro". Reconoce que antes de que llegue el diagnóstico, el enfado con los enfermos está ahí. "Como aún no sabes lo que pasa, te acabas enfadando porque no puedes entender por qué hacen esas cosas", asevera.
Un vuelco
Y después llega el vuelco a la vida."Esta enfermedad te la cambia completamente, porque aunque al principio veas bien a la persona, sabes que se puede dejar el fuego encendido o olvidarse de bañarse. Son pequeñas cosas de casa que hay que controlar. El cambio es muy grande para familia", asegura.
La madre de Mariló falleció tras haber padecido unos cinco años el alzheimer; su padre, diez años enfermo, aún vive. "Está en una fase en la que aún se levanta, pero no reconoce". Y ahí es donde duele, y mucho: "El enfermo en este momento no sufre, pero la familia sí. Sufres porque te das cuenta de lo que esa persona era y en lo que ha quedado".
Aunque el cariño siempre genera una reacción. "Reconocen una caricia, un beso, el coger la mano. Lo agradecen, pero no porque sepan que eres su hija, sino por el gesto", explica Mariló Neira.
Por eso resulta tan importante el afecto en estos enfermos. Y como dijo alguien con mucha ternura: "Ella ya no sabe quién soy, pero yo aún sé quién es ella, y no la dejaré".
Y aún sabiendo que su padre desconocía que ella era su hija, Mariló Neira se emocionó cuando tras faltar durante un tiempo de casa, "al volver, noté en su mirada que se alegraba. No sabía que era su hija, ni como me llamo, pero se alegró". Y eso fue suficiente para ella.
Pero no sólo emotivamente es dañino. El día a día con una persona enferma conlleva también un agotamiento físico que puede acarrear serios problemas de salud para el cuidador. Necesitan atención las 24 horas del día. Asociaciones como Afaor, en Ourense, potencian precisamente este tipo de apoyo. No sólo atienden al enfermo sino que también prestan ayuda a la familia.
Terapias, talleres, proyectos como el de Arteterapia, y ejercicios para la memoria forman parte de esa amplia oferta. "No hay que esperar a que la enfermedad esté en un estado avanzado para pedir ayuda. Al igual que se ejercita el cuerpo, la memoria también hay que mantenerla lo más activa que se pueda", señalan desde Afaor.
Mariló Neira no piensa en la posibilidad de arrastrar el alzheimer como herencia: "No lo vamos a pensar, porque sino, no viviríamos. Vamos a vivir tranquilos, relajados,y a ayudar a nuestro alrededor".
Desde la asociación se detectan dos tendencias preocupantes. La primera, inevitable: el inicio de la enfermedad en personas cada vez más jóvenes, en torno a los 50 años. Y ahí, aseguran, "la pena es aún mayor, ya que el avance del alzheimer es más rápido, y son personas que aún están en pleno proceso productivo de la vida".
La segunda, a erradicar. Familias con un nivel medio y medio alto que se avergüenzan de alguna manera de sus enfermos, recluyéndolos en las casas, con la enfermedad aún incipiente. Desde Afaor subrayan la importancia de que el entorno más próximo, incluyendo los vecinos, conozcan la situación, "porque así podrán ayudar al enfermo si se desubica, se pierde, o si no reconoce".
Por cierto, lo que el alzheimer no les roba fácilmente son los recuerdos más antiguos, como las canciones que cantaban y escuchaban. Oírlas les estimula y les hacer reír. Lo mismo sucede con una caricia. Tal vez no todo se olvida.
