Los padres de un niño de Ourense aquejado de una enfermedad degenerativa han recibido hoy un total de 5.000 euros para costear el tratamiento de una atrofia muscular como parte de la iniciativa 'Tapones para una nueva vida', que se desarrolló en diversos puntos de España.
Los progenitores, Marina Villar y Pablo Serodio, de Edgar Serodio, de cuatro años, recibieron el dinero de el gerente de la Fundación Seur, Julio López,
El tratamiento se llevará a cabo en un establecimiento privado, al no existir ninguna ayuda por la Seguridad Social, y asciende a cerca de 2.600 euros, a lo que hay que añadir los gastos derivados del alojamiento durante ese tiempo y el desplazamiento, un proceso muy costoso para las familias, que ha aceptado la iniciativa y la campaña para recaudar fondos.
El niño padece atrofia muscular, una enfermedad hereditaria degenerativa sin curación que le impide caminar y respirar bien, indicó la madre.
Desde que le fue detectada hace unos tres años la enfermedad, los padres mantienen una lucha continua para ayudar a su hijo a llevar una vida mejor, un camino que les ha llevado a tener que tomar decisiones duras.
La mujer ha tenido que dejar su trabajo para poder ocuparse por completo a su hijo, mientras su padre va trabajando 'en lo que sale', con el fin de aportar unos ingresos a la familia, indicaron.
Edgar 'no puede caminar' y necesita la ayuda de aparatos 'que le ayuden a respirar', dijo su madre y añadió que después de varios tratamientos 'ha conseguido llevar una vida bastante normal dentro de lo que es su situación'.
'Tiene una silla de ruedas eléctrica, parque, colegio, domicilio adaptado a sus necesidades', y se relaciona con otros niños de su edad, explicó.
El niño ha recibido varios tratamientos de terapia intensiva en Alcalá de Henares, combinado con ejercicios de fisioterapia que recibe en Ourense en este caso por la sanidad pública y ejercicios de natación.
Entre los avances, los padres destacaron que es capaz de incorporarse sólo si se cae cuando está sentado, e incluso mantenerse de pie varios segundos.
Si bien, los cambios son paulatinos, a falta de cura definitiva, desde el inicio de la campaña, la Fundación ha recogido un total de 16,67 toneladas de tapones, destinados a reciclaje, valorados en la cantidad mencionada, lo que le permitirá a la familia afrontar otras cuatro semanas de tratamiento, en Madrid, ante la imposibilidad de realizarlo en Galicia, al no existir un centro con estas características.
La Fundación inició la campaña hace un año, desde entonces han prestado ayuda a niños con 'enfermedades graves' de toda España y ha recogido más de 700 toneladas de tapones, lo que supone 395 millones de unidades y ha liberado más de mil toneladas de emisiones de CO2.
Además, la familia ha abierto además una página en Internet de Ayuda a Edgar, una iniciativa más para poder seguir luchando por dar a su hijo una vida mejor.
El tratamiento se llevará a cabo en un establecimiento privado, al no existir ninguna ayuda por la Seguridad Social, y asciende a cerca de 2.600 euros, a lo que hay que añadir los gastos derivados del alojamiento durante ese tiempo y el desplazamiento, un proceso muy costoso para las familias, que ha aceptado la iniciativa y la campaña para recaudar fondos.
El niño padece atrofia muscular, una enfermedad hereditaria degenerativa sin curación que le impide caminar y respirar bien, indicó la madre.
Desde que le fue detectada hace unos tres años la enfermedad, los padres mantienen una lucha continua para ayudar a su hijo a llevar una vida mejor, un camino que les ha llevado a tener que tomar decisiones duras.
La mujer ha tenido que dejar su trabajo para poder ocuparse por completo a su hijo, mientras su padre va trabajando 'en lo que sale', con el fin de aportar unos ingresos a la familia, indicaron.
Edgar 'no puede caminar' y necesita la ayuda de aparatos 'que le ayuden a respirar', dijo su madre y añadió que después de varios tratamientos 'ha conseguido llevar una vida bastante normal dentro de lo que es su situación'.
'Tiene una silla de ruedas eléctrica, parque, colegio, domicilio adaptado a sus necesidades', y se relaciona con otros niños de su edad, explicó.
El niño ha recibido varios tratamientos de terapia intensiva en Alcalá de Henares, combinado con ejercicios de fisioterapia que recibe en Ourense en este caso por la sanidad pública y ejercicios de natación.
Entre los avances, los padres destacaron que es capaz de incorporarse sólo si se cae cuando está sentado, e incluso mantenerse de pie varios segundos.
Si bien, los cambios son paulatinos, a falta de cura definitiva, desde el inicio de la campaña, la Fundación ha recogido un total de 16,67 toneladas de tapones, destinados a reciclaje, valorados en la cantidad mencionada, lo que le permitirá a la familia afrontar otras cuatro semanas de tratamiento, en Madrid, ante la imposibilidad de realizarlo en Galicia, al no existir un centro con estas características.
La Fundación inició la campaña hace un año, desde entonces han prestado ayuda a niños con 'enfermedades graves' de toda España y ha recogido más de 700 toneladas de tapones, lo que supone 395 millones de unidades y ha liberado más de mil toneladas de emisiones de CO2.
Además, la familia ha abierto además una página en Internet de Ayuda a Edgar, una iniciativa más para poder seguir luchando por dar a su hijo una vida mejor.
