Un libro por y para Hera

La especialidad de Hugo Sanmartín, futbolista nacido en Vigo y ahora asentado en la provincia, siempre fueron los goles, aunque la vida le hizo aprender mucho en materias que nunca se imaginaría, como el autismo. A su hija Hera le diagnosticaron en 2020 TEA (trastorno del espectro autista), lo que llevó a que toda la familia viera modificado su día a día. Ahora el futbolista resume las vivencias y aprendizajes obtenidos en este periodo en su libro “Autismo”, como ya hiciera anteriormente en el videoblog “El viaje de Hera”, y como hace de manera cotidiana en sus redes sociales. Con este libro, Sanmartín busca ofrecer ayuda a las familias “que están empezando el proceso, cuando le dan el diagnóstico de autismo a sus hijos, y es un poco los pasos a seguir, que no hay una guía que ayude a llevar eso”. Precisamente ese momento de descubrir la enfermedad es el más duro para los progenitores, que sacan fuerzas de flaqueza para sobrellevar la situación. “Pasas un luto horrible cuando te dan la noticia, luego lo asimilas y aprendes a vivir con ello. Serían un poco las tres fases que hay que pasar para sobrevivir este mundo del autismo, dentro de todas las cábalas que hay después, las ayudas, las instituciones… un sinfín de cosas”, destaca. De ese momento, Sanmartín destaca también la soledad que se siente, asociada a la falta de información que existe sobre el TEA y sobre las ayudas y programas existentes. “No hay una guía, te dicen que tu hija tiene autismo, te dan unos papeles de discapacidad y vas a la asistenta social y ya está, búscate la vida. La asistenta te explica lo necesario para cubrir los papeles y lo que hace falta para obtener la discapacidad y no hay nada más, no sabes a quién acudir, que centros hay o qué es el autismo”, asegura. Tras ese shock inicial, toca rehacerse y aprender, ya que “cada día es algo nuevo”. La comunicación es uno de los procesos más complicados, y en el caso de Hera no es por la falta de palabras. “Ella tiene mucho vocabulario, pero no lo expresa de una forma comunicativa, lo expresa para cantar. La comunicación la hacemos a través de otros medios, de gestos que ya conocemos, y a través de muchas otras cosas”, detalla sobre su hija, que es “una auténtica fenómena, tiene muchísimo vocabulario, en inglés en griego en español… solo falta orientar ese vocabulario hacia algo más productivo”. DECONSTRUCCIÓN Una parte de este proceso, que no tiene fin, es la deconstrucción, el dejar atrás ciertos dogmas que uno creía inamovibles. “Estamos malacostumbrados a que tenemos que tener un tipo de comportamientos, y cuando se sale de estos ya tildamos a todo el mundo de extraño, diferente, raro… ellos (personas con TEA) conciben el mundo de una manera totalmente diferente a la nuestra y ya está, simplemente hay que adaptarse un poquito a ellos y no solo al revés”, manifiesta sobre una cuestión que considera “de empatía”. Además de empatía, las familias que se encuentran en esta situación deben también disponer de tiempo y dinero, ya que todos los tratamientos asociados a la enfermedad tienen un coste muy elevado. “Si tienes el dinero es más sencillo. Lo tengas o no, tienes que solicitar las ayudas, pero a nosotros nos tardaron año y pico en llegar, mientras tanto necesitas dinero para ir tirando, para pruebas, logopedias y valoraciones”, detalla. Los más pudientes pueden recurrir a la salud privada, donde los plazos de espera suelen ser más reducidos, mientras que en la pública las esperas pueden ser interminables para visitar a ciertos especialistas. También es fundamental la cooperación familiar, que crea una “burbuja”, como Sanmartín la define, compuesta por “familiares, amigos, profesores o terapeutas”, en la que “todo tiene que estar engrasado al milímetro para que todos se comuniquen con todos y la situación avance en una línea lo más recta posible”. Sobre los síntomas que pueden alertar a los padres por la posible presencia del TEA, el futbolista destaca que no existe un listado claro, y que cada niño lo manifiesta a su manera. “Nosotros tuvimos un retroceso muy grande a los 13 o 14 meses. Hasta ese momento seguía los patrones o rasgos totalmente típicos de un niño sin TEA, y de repente se convirtió en un fantasma. El golpe fue durísimo, estaba tumbada en el suelo boca abajo y ni se movía, nada expresiva, ni la mirada ni nada, le levantabas la mano y le caía muerta, era una auténtica barbaridad, y nosotros ya sabíamos un poco que era lo que pasaba”, explica. En este punto no todos los padres reaccionan igual, ya que hay algunos que “no quieren dejarse ayudar, no quieren reconocer esa condición de su hijo”. “A mí me da mucha pena, porque solo está perjudicando a sus hijos”, agrega. Gracias a su actividad en las redes y en otras plataformas, Sanmartín contribuyó a la creación de una comunidad de familiares y amigos de personas con TEA, en la que se intercambian consejos e información. Ahora, espera que este libro contribuya a mantener engrasado este engranaje y que cada padre y madre que deban enfrentarse a esta situación lo tenga un poco más fácil que sus predecesores, quienes siguen progresando a base de dedicación y amor.