Olga, diagnosticada de ELA: "Aprendes a vivir cada día sabiendo cómo vas a morir"

Lo primero que se preguntó Olga Prado cuando la diagnosticaron de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi dos años fue “¿por qué a mí?”. Ahora, conociendo esta enfermedad incurable y mortal, da voz a todas esas personas que la sufren para pedir una investigación que les permita tener una vida “digna”, mientras no llega su final: “No hay nada para frenar su avance y sabes cómo vas a morir, por eso aprendes a vivir con la muerte”, asegura esta ourensana de 62 años que es una de las 23 personas diagnosticadas en la provincia. Todo empezó con una pérdida de musculatura y fuerza en la pierna derecha que Prado notó. Ese fue el pequeño índice que la llevó a un diagnóstico de ELA un año después, en octubre de 2019. Ahora ya necesita una silla de ruedas para desplazarse y cada vez puede hacer menos cosas cotidianas por la falta de movilidad en sus brazos. “No puedo peinarme, ni soy capaz de rascarme”, cuenta. Hace un par de años, era una atleta que ahora solo desearía “poder andar”. Detalles como este son solo una pequeña parte de todo lo que ya no puede hacer. “Necesito a una persona para todo, pronto no seré ni capaz de poder comer al no levantar un cubierto”, explica. Su familia es el mayor apoyo en este caso, pero también teme agotarlos por los cuidados que necesita: “Si no fuese por ellos, yo ya no estaría aquí, pero tampoco pueden estar pendientes de mí las 24 horas”. La muerte, que es tan temida por muchos, para ella está presente cada día y lucha cada día por disfrutar de su presente. “El pasado ya pasó y el futuro no lo tengo”. Viajar, estar con la familia o pasar el rato con sus amigas forman parte de su particular tratamiento para sobrellevar la enorme carga de saber que vives en una cuenta atrás. “Pienso mucho en la muerte, en ocasiones incluso la deseas, para poder descansar y dejar de luchar”, expresa. Prado es capaz de describir perfectamente cómo será ese final porque “necesitas ayuda para respirar, para comer y al final el corazón se cansa de ser el músculo que trabaja solo”. Lo peor de todo, que será consciente hasta el último momento de todo lo que va perdiendo. Personas como Prado, a las que se les diagnostica de ELA, conocen perfectamente la evolución de la enfermedad al ver otros casos. “Soy consciente de lo que va cambiando. Llega un momento en el que quieres mover un brazo y ya no responde”, explica. Sabiendo todo lo que va perdiendo cada día, pensar en la muerte es inevitable y por eso “te vas despidiendo de los que quieres, porque la tienes encima”. Una enfermedad "costosa" El periplo en el diagnóstico de Prado pasó por médicos privados y pruebas pagadas de su propio bolsillo, pero continuó con el desembolso en adaptar su vivienda a su estado, la compra de su silla o de una cama especializada. “Es una enfermedad cara y casi no tenemos medios para hacerle frente. Parece que siempre estamos mendigando por algo”, opina. De no ser por la silla que pudo comprar, tiene claro que ella estaría “encerrada en casa”, como ocurre con otras personas que comparten su misma situación. Contando su historia al mundo, solo quiere conseguir visibilizar la enfermedad para que se investigue y la gente “done”, dando así una oportunidad de un avance más lento a las personas que en el futuro se les diagnostique. “Es una patología que se descubrió hace 150 años, pero no tenemos nada para hacerle frente”, afirma. Los dolores también son una constante, pero cuando el ánimo decae, sabe cuál es la mejor medicina. Reír. “Cuando me noto baja de ánimos, busco chistes del futbolista Joaquín para poder reírme, es algo que me encanta”, relata. Con esa fuerza y ese espíritu encara esta última prueba de la vida, sin olvidar que es una luchadora que hace casi 40 años superó un cáncer de mama. Ella es solo un ejemplo de lo que supone un diagnóstico de ELA, cuando “tu vida se desmorona”, y no dejará de luchar para conseguir que se investigue hasta conseguir que su avance sea más lento. La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (Aodem), de la que Prado es usuaria, conmemorará esta jornada con actividades.