La sede de la Fundación Caixa Galicia de Ferrol celebra hoy las primeras jornadas europeas y españolas de referencia sobre el impacto social de las enfermedades consideradas raras que en España afectan a unas 20.000 personas, según fuentes la organización.
Este tipo de dolencias, denominadas así de forma genérica, tienen una incidencia relativamente baja entre la población -cinco afectados por cada 10.000 habitantes y en torno a ellas existe un gran desconocimiento social.
En el transcurso de esta jornada, médicos y afectados en España avanzaron que impulsan la creación de un registro estatal de pacientes.
Reconocen que la falta de información, de investigación y de especialistas en este campo, dificultan tanto el diagnóstico de estas patologías como su tratamiento posterior.
Se quejan de que la industria farmacéutica no suele apostar por este campo porque no les resulta rentable, ya que en ocasiones, hay enfermedades que afectan únicamente a una docena de personas en toda España.
No obstante, la cifra es mucho más elevada si se extrapola al conjunto de Europa, calculan que al menos treinta millones de personas sufren o arrastran algún tipo de enfermedad extraña.
Las jornadas, abiertas a profesionales, pacientes y público en general, están organizadas por el Centro de Atención a personas con Discapacidad Física de Ferrol (CAMF) y el centro de referencia estatal de estas dolencias, ubicado en Burgos en colaboración con el Ministerio de Sanidad.
El alcalde de Ferrol, Vicente Irisarri Castro, del PSdeG, fue el encargado de inaugurar la primera edición de éstas jornadas médicas, que concluirán a última hora de la tarde.
Entre los ponentes, figuran el gerente del Camf ferrolano, Fernando López; el director del centro de Burgos, Miguel Angel Ruiz; la responsable de Formación del centro de enfermedades raras, Begoña Ruiz García, y personas afectadas por enfermedades raras que relatarán al auditorio los pormenores de su dolencia y las dificultades con las que se topan en el día a día.
Recientemente se constituyó en esta comunidad la Federación Galega de Enfermedades Raras para contribuir a la concienciación social y se ha institucionalizado el 28 de febrero como Día Internacional de las Enfermedades Raras.
En el transcurso de esta jornada, médicos y afectados en España avanzaron que impulsan la creación de un registro estatal de pacientes.
Reconocen que la falta de información, de investigación y de especialistas en este campo, dificultan tanto el diagnóstico de estas patologías como su tratamiento posterior.
Se quejan de que la industria farmacéutica no suele apostar por este campo porque no les resulta rentable, ya que en ocasiones, hay enfermedades que afectan únicamente a una docena de personas en toda España.
No obstante, la cifra es mucho más elevada si se extrapola al conjunto de Europa, calculan que al menos treinta millones de personas sufren o arrastran algún tipo de enfermedad extraña.
Las jornadas, abiertas a profesionales, pacientes y público en general, están organizadas por el Centro de Atención a personas con Discapacidad Física de Ferrol (CAMF) y el centro de referencia estatal de estas dolencias, ubicado en Burgos en colaboración con el Ministerio de Sanidad.
El alcalde de Ferrol, Vicente Irisarri Castro, del PSdeG, fue el encargado de inaugurar la primera edición de éstas jornadas médicas, que concluirán a última hora de la tarde.
Entre los ponentes, figuran el gerente del Camf ferrolano, Fernando López; el director del centro de Burgos, Miguel Angel Ruiz; la responsable de Formación del centro de enfermedades raras, Begoña Ruiz García, y personas afectadas por enfermedades raras que relatarán al auditorio los pormenores de su dolencia y las dificultades con las que se topan en el día a día.
Recientemente se constituyó en esta comunidad la Federación Galega de Enfermedades Raras para contribuir a la concienciación social y se ha institucionalizado el 28 de febrero como Día Internacional de las Enfermedades Raras.
