Una marcha pide más apoyo para afectados por dolencias raras

Tres mil personas han participado en una carrera solidaria para reclamar, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mayor apoyo en el conocimiento de estas patologías que sufren en España tres millones de personas. Con esta iniciativa, los participantes -entre los que se encontraban algunos de estos enfermos y familiares de afectados por alguna de estas enfermedades poco frecuentes- recordaron la situación 'de olvido' que sufren muchos de estos pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Raras conmemoró con más de cien actos repartidos en toda España ese día, en el que reivindica equidad y trato justo para las personas con enfermedades poco frecuentes. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. El 20% de afectados tarda más de diez años en ser diagnosticados y la mitad de las familias tienen dificultades para acceder a los medicamentos específicos para sus dolencias.

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