El déficit de investigación en los tumores raros hace que no se disponga de fármacos nuevos y, en consecuencia, que los pacientes no tengan las mismas posibilidades de sobrevivir que los afectados por tumores 'grandes'. Así lo manifestó el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid, quien precisó que está surgiendo una nueva generación de medicamentos que dirigen su acción a dianas moleculares específicas para inhibir el crecimiento tumoral.
Estos fármacos están dando lugar a un nuevo paradigma del cáncer -se pasa de romper la célula a bloquear moléculas- y los oncólogos creen que podrían funcionar en pacientes con tumores poco frecuentes. El problema radica en demostrar su eficacia dado que su baja incidencia dificulta la formación de grupos de pacientes suficientemente numerosos a los que someter a ensayos clínicos, señaló el doctor Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y afectado por un tumor raro.
Se denominan tumores raros a aquellos que presentan una baja incidencia en la población (en Europa afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes) o que se localizan en órganos no habituales. Aunque se ubican en la mayoría de las estructuras del cuerpo humano, son más frecuentes en órganos endrocrinos (tiroides, hipófisis o glándulas adrenales), tejidos blandos, piel y cerebro.
UNA LISTA MUY EXTENSA
A pesar de ser poco comunes, la lista de ellos es muy extensa, por lo que la incidencia global es alta y constituyen el 20 por ciento del total de tumores. La baja incidencia de estos tumores hace que la industria farmacéutica no apoye la investigación en este campo debido a que 'el rendimiento que va a sacar de sus fármacos es menor', señaló el doctor Grande.
Precisamente el escaso interés por investigar es una de las quejas de los afectados, según el doctor Jover, quien subrayó la preocupación de los pacientes por el hecho de que la crisis les deje desatendidos. Para el doctor Grande, la investigación 'no es la más adecuada' y el tratamiento de estos tumores 'no va a la vanguardia' como ocurre en otros tipos de cáncer comunes como el de mama, pulmón o próstata, para los que se dispone de un gran número de fármacos nuevos en estudio y también otros que ya están a disposición de los pacientes.
Otro de los 'hándicap' a los que se enfrentan las personas que padecen un tumor raro es el retraso en el diagnóstico. 'El problema es que el médico no lo tiene en mente y, por tanto, no es el primer diagnóstico de sospecha, con lo que muchas veces se pierde un tiempo que puede ser importante para el paciente', señala el doctor Grande.
'Todo lo que significa en cáncer retrasar el diagnóstico redunda en una menor posibilidad de coger el tumor a tiempo. Si se retrasa el diagnóstico de un paciente con un tumor raro, éste puede perder la oportunidad de una cirugía curativa', señaló.
Para favorecer la investigación y profundizar en el diagnóstico y manejo de los afectados por tumores raros, la Española de Oncología Médica (SEOM) ha creado un grupo de trabajo, que se constituirá de manera oficial este mes.
Se denominan tumores raros a aquellos que presentan una baja incidencia en la población (en Europa afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes) o que se localizan en órganos no habituales. Aunque se ubican en la mayoría de las estructuras del cuerpo humano, son más frecuentes en órganos endrocrinos (tiroides, hipófisis o glándulas adrenales), tejidos blandos, piel y cerebro.
UNA LISTA MUY EXTENSA
A pesar de ser poco comunes, la lista de ellos es muy extensa, por lo que la incidencia global es alta y constituyen el 20 por ciento del total de tumores. La baja incidencia de estos tumores hace que la industria farmacéutica no apoye la investigación en este campo debido a que 'el rendimiento que va a sacar de sus fármacos es menor', señaló el doctor Grande.
Precisamente el escaso interés por investigar es una de las quejas de los afectados, según el doctor Jover, quien subrayó la preocupación de los pacientes por el hecho de que la crisis les deje desatendidos. Para el doctor Grande, la investigación 'no es la más adecuada' y el tratamiento de estos tumores 'no va a la vanguardia' como ocurre en otros tipos de cáncer comunes como el de mama, pulmón o próstata, para los que se dispone de un gran número de fármacos nuevos en estudio y también otros que ya están a disposición de los pacientes.
Otro de los 'hándicap' a los que se enfrentan las personas que padecen un tumor raro es el retraso en el diagnóstico. 'El problema es que el médico no lo tiene en mente y, por tanto, no es el primer diagnóstico de sospecha, con lo que muchas veces se pierde un tiempo que puede ser importante para el paciente', señala el doctor Grande.
'Todo lo que significa en cáncer retrasar el diagnóstico redunda en una menor posibilidad de coger el tumor a tiempo. Si se retrasa el diagnóstico de un paciente con un tumor raro, éste puede perder la oportunidad de una cirugía curativa', señaló.
Para favorecer la investigación y profundizar en el diagnóstico y manejo de los afectados por tumores raros, la Española de Oncología Médica (SEOM) ha creado un grupo de trabajo, que se constituirá de manera oficial este mes.
