Opinión

Enfermedades raras del cine

Dentro del VII ciclo de Cine y Medicina, organizado anualmente por el Ilustre Colexio Oficial de Médicos de Ourense y el Cine Clube Padre Feijoo, en colaboración con la aseguradora A.M.A., tuvimos la oportunidad de disfrutar de “Máscara” (Peter Bogdanovich, 1985). Una película que además de homenajear al cineasta neoyorkino fallecido el 6 de enero de 2022, intentaba dar visibilidad a las enfermedades raras. En la comunidad europea se definen así aquellas patologías cuya prevalencia no supera los 5 casos por 10000 habitantes. 

De un valor incuestionable, esta película nos enfrenta a muchas más cuestiones que el mero sufrimiento de un adolescente enfermo, en este caso por el padecimiento de una displasia craniodiafisal, también conocida como lionitis o leontiasis ósea, debido al aspecto aleonado que va adquiriendo con el tiempo el rostro de los afectados. Se trata de una patología poco frecuente, de herencia autonómica recesiva, que se caracteriza por depósitos anormales de calcio en el cráneo, que desfiguran el rostro de estos pacientes, y con un pronóstico fatal. Sus síntomas más característicos son dolor de cabeza y ataques epilépticos, y en los casos más graves, también retraso mental y parálisis. No fue este el caso de Roy “Rocky” Dennis, el muchacho real que inspiró el guión de esta película, representado como un ser brillante y generoso, capaz de atraer el afecto incondicional de todos los que le conocieron. Lástima que éramos pocos aquella tarde en el cine, para ver una película que probablemente nunca sería filmada en la actualidad. El mundo evoluciona, ya dudamos si hacia tiempos mejores, las sociedades cambian, los intereses políticos y económicos varían, pero las enfermedades siguen estando ahí. En este aspecto, debemos destacar el indispensable papel desarrollado por las asociaciones de enfermos y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes, un estímulo para la investigación y un reclamo constante para que el mundo de los sanos preste más atención a sus dolencias. 

En el coloquio generado al final de la proyección, los espectadores recordamos otro filme emblemático protagonizado por un ser excepcional cautivo en un cuerpo deforme y dolorido, como Joseph Carey Merrick, fuente de inspiración de la excepcional “El hombre elefante” (David Lynch, 1980), otra magnífica película de otros tiempos. Sufrido paciente de un síndrome de Proteus, una enfermedad congénita que ocasiona el crecimiento excesivo de la piel y malformaciones óseas, extremadamente rara, pues desde su descubrimiento en 1979 por el Dr. Michael Cohen, apenas se han descrito unos 200 casos en todo el mundo. La ignorancia imperante en el siglo XIX, todavía no superada en el XXI, llevó a pasear al desdichado hombre elefante como una atracción de feria por los barracones del Londres victoriano, al igual que ocurrió con Peter Robinson, el esqueleto humano, afectado por una displasia osificante progresiva o enfermedad de Munchmeyer, cuyos músculos y cartílagos se fueron endureciendo de forma progresiva hasta dejar su cuerpo completamente petrificado. Es uno de los personajes mostrados en la inquietante “La parada de los monstruos” (Tod Browning, 1932), una extraordinaria galería de seres insólitos y singulares.

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