Llevaba ya tiempo barruntando escribir sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) por diversos motivos: 1) El interés debido a una enfermedad de las células nerviosas motoras que se desgastan o mueren y, consecuentemente, no pueden enviar mensajes a los músculos, con la consiguiente perniciosa repercusión. Aunque como enfermedad grave, mejor dejarla para los especialistas sobre el tema, donde en Galicia y España los hay excelentes. 2) Como “misterio de la ELA en el fútbol”, en el italiano y al que no es ajeno el español. Esta misteriosa información la comencé leyendo en el año 2017 cuando se puso de moda un reto llamado “Iu Bucket Challenge”, que consistía en lanzarse un cubo de agua helada por encima; este viral se realizó para recaudar fondos contra la ELA. 3) De lo que es la incidencia de personas afectadas de ELA -1,5 a 2 nuevos casos por año por cada 100 mil habitantes- destaca la de los jugadores de fútbol -porteros sobre todo- que disputaron el “calcio” entre los 60 y los 80, y no tiene explicación. Por eso lo del “misterio de la ELA en el fútbol italiano y español”.
Fue leer la página de deportes de La Región y decidirme a comentarles mi opinión. Lo serio, por grave, es que con el tiempo las personas afectadas de ELA pierden progresivamente la capacidad para desenvolverse y cuidarse, y en fases avanzadas necesitan de soporte vital para poder respirar, deglutir, etc. “La ELA, una tortura física y mental”, como bien dice Daniel Montero en La Región. Aproximadamente una de cada cuatro personas sobrevive más de cinco años después del diagnóstico y, tras pasarlo mal, fallece. Y la relación entre la ELA y la práctica del fútbol es objeto de investigación, y motivos hay para que se haga. Los casos más llamativos entre nosotros son los de nuestro Miguel Ángel (QEPD) y el del portero Juan Carlos Unzué, que está luchando y reivindicando como un jabato por todos los afectados.
Reproducidas multitud de veces las palabras de Unzué del pasado 20 de febrero en el Congreso de los Diputados, cuando en compañía de más de un centenar de pacientes y familiares que participaron en la jornada “Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA”, reivindicaron una Ley que dé respuestas a sus necesidades. ¡Ahh!, sólo cinco señorías se encontraban para conocer de cerca sus prioridades. El mismo Unzué, sin que le faltara sentido del humor, preguntó cuántos diputados estaban presentes.
Sus señorías: ¡Dignidad! La Ley para los enfermos de ELA la tienen en el olvido. Más de 2.200 personas han fallecido esperando que se haga efectiva una ley desde que se debatió en el pleno del Congreso en marzo del 2022. La Ley de Amnistía va como una moto, es más cara, desiguala a los españoles, pero beneficia a Sánchez. ¿Es justo y equitativo el proceder?... para un partido que se autodenomina progresista. Y más inri: la señoría socialista Alegría Alonso diciendo: “El exfutbolista no se acostumbra a no estar en un estadio lleno de seguidores”.
¡Por dignidad, señores socialistas!: Prioricen las necesidades y sean más sociales y equitativos. Sean de verdad progresistas. Han bloqueado en 48 ocasiones esta ley tan necesaria, ley por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA, una ley de atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la ELA. Una vez más, apelo a que “Lo que actualmente desacredita a la política es la distancia entre lo que habría que hacer y lo que se hace, la discrepancia entre las palabras y los hechos” (Innerarity).
