Sarcoidosis, dolencia 'muy caprichosa' con más incidencia en Galicia y Madrid

La ferrolana Patricia Nogueira preside la Asociación Nacional de Sarcoidosis, plataforma que reivindica una mayor investigación para tratar de entender esta enfermedad rara y "muy caprichosa" que está provocada por la inflamación anómala de los tejidos de un órgano.

Sarcoidosis, dolencia 'muy caprichosa' con más incidencia en Galicia y Madrid

Su incidencia estimada es de entre 1 y 4 casos por cada cien mil habitantes, siendo Galicia y Madrid las comunidades más afectadas.

"Linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boecko o de Shauman", da igual como se la llame, lo cierto es que su nombre más común es 'sarcoidosis' y muy poco se sabe de esta patología, comenta a EFE esta gallega, que sufre en sus propias carnes esta lacra de nombre variopinto.

Dicho esto, ella misma lo anticipa: la pregunta "probablemente inexcusable" será, "¿de qué se trata?"

En este punto es donde cobra protagonismo la figura de esta mujer y la lucha que ha emprendido para aportar luz sobre esta enfermedad rara, multisistémica, de carácter inmunológico y de etiología desconocida que puede afectar a cualquier órgano, aunque lo más común y habitual es que dañe al pulmón.

Consiste en una "acumulación de células" que se depositan en un determinado órgano; si éstas se calcifican pueden producir un gran daño y, en casos más graves, hacer que la parte perjudicada deje de funcionar.

En ese estadío "entra en juego" la opción del trasplante, aunque Nogueira recuerda que no existen garantías del 100 % que certifiquen la no regeneración de la enfermedad por tratarse de un fallo en el sistema inmunológico.

El 60 % de los casos de sarcoidosis afectan al pulmón, pero también al sistema nervioso (6 %), al corazón o a la médula, ésta última la modalidad más complicada y de la que, en España, "sólo se tiene constancia de un caso", explica Nogueira.

"El diagnóstico es siempre complicado", prosigue, "hay poca información y poco conocimiento acerca de esta dolencia" que en España afecta ya a entre 1 y 4 de cada 100.000 habitantes, concentrándose el área de mayor incidencia en las comunidades madrileña y gallega, siendo en esta última la ciudad de Vigo donde se registran un mayor número de casos, aunque se desconoce el motivo.

"Nuestra organización lleva año y medio en funcionamiento y continuamos elaborando encuestas y estadísticas para arrojar luz sobre esta dolencia; conocemos nosotros mejor a los pacientes que los propios médicos", explica Nogueira.

Lo que sí se ha conseguido constatar y confirmar, continúa, es que el trabajo y los tóxicos presentes en el ambiente influyen en el desarrollo de la enfermedad.

Estar en contacto con sustancias concretas, productos de limpieza o fábricas cercanas son circunstancias que aumentan el riesgo de contraer la enfermedad.

"Tenemos varios casos de profesores que padecen sarcoidosis y esto es algo que se le atribuye al polvo de tiza".

Otro aspecto importante que marca el perfil de estos enfermos es el sexo y la raza.

Las mujeres de entre 30 y 35 años de raza nórdica y negra tienen más posibilidades de contraer sarcoidosis.

Patricia Nogueira estuvo luchando durante siete años contra este mal, y desde hacer tres ha conseguido "bloquearlo", lo que no quiere decir que en un futuro, "próximo o no", vuelvan a aparecer nuevos brotes.

El día a día de un enfermo es complicado, detalla: "La carcasa está relativamente bien, pero dentro es por donde estamos desechos".

Los tratamientos utilizados para paliar los efectos de la sarcoidosis son los corticoides y los inmunodepresores, fármacos con colosales efectos secundarios, como tos, hipertensión arterial, dolor en las articulaciones, sudor constante, pérdida de pelo, visión borrosa, hinchazón o crecimiento del vello.

"Tenemos que estar hechos de un pasta distinta, porque cuando no te duele una cosa te duele otra, los dolores son constantes, vamos, y tenemos que aprender a convivir con ellos", puntualiza Nogueira.

A ella le llevó mucho tiempo empezar a bregar con firmeza contra la sarcoidosis, y aún haciéndolo, hoy padece dolores que "no le quita nadie".

"Cada caso es un mundo", y prácticamente no se dan dos iguales, ya que a los pacientes les afecta de manera diferente.


"Te cambia la vida de una manera bestial", enfatiza.

Lo común en todos los casos es la experiencia, el día a día, la convivencia con la sarcoidosis; y por ello Patricia aconseja a los pacientes "paciencia, conocimiento, tranquilidad y hablar con otros enfermos para encontrar más apoyos y comprensión".

En la actualidad, existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a un total de 30 millones de personas dentro del ámbito europeo; y la mayoría de estas dolencias, al igual que la sarcoidosis, acompañarán al enfermo durante toda su vida.

Por ello, desde la fundación de Patricia Nogueira buscan dar a conocer la enfermedad, tanto entre la población como entre el personal sanitario en general, potenciar las investigaciones médicas y facilitar apoyo psicológico y social a los afectados.

Este mes es el período de concienciación de la sarcoidosis, un tiempo que esta organización dedicará a intentar concienciar al personal sanitario y a la sociedad en general de lo que supone, además de a pelear por sus derechos como pacientes aunque sea por "egoísmo propio".