Con apenas 12 años, Lucas es ya todo un ejemplo de superación. Nació con el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que le provocó una minusvalía del 89%. En un primer momento todo indicaba a que Lucas no iba a poder caminar, pero la persistencia de sus padres y dos intervenciones quirúrgicas le permitieron deshacerse de las contracturas de todos sus músculos. Ahora mediante un dispositivo electrónico ha conseguido superar otra de sus grandes barreras, poder comunicarse y leer sus cuentos favoritos.
Lucas vive en Porriño pero pasa tres días a la semana en el centro de educación especial Saladino Cortizo de Vigo y dos en uno ordinario. Además, también aprende en su casa, donde sus propios padres se encargan de crear los cuentos interactivos que disfruta desde este dispositivo, ya que "queríamos que también pudiese leer en gallego y el comunicador no soportaba este idioma", afirma Paula.
Ellos mismos compran los libros y luego se encargan de editarlos dentro de un programa para que pueda leerlos y escucharlos a través de su comunicador. Además siempre buscan convertirlos en interactivos. "El que más me gustó hacer se llamaba 'Os petos da señora Loreto', le pedí a mi hermana que hiciera un mandilón lleno de bolsillos diferentes, algunos de ellos rugosos, otros suaves o con velcro y le damos sonido a todo lo que pueda haber en el libro".
En otras historias como 'A toupiña que non sabía o que lle pasara na cabeciña', los padres de Lucas se encargaron de incluir sonidos de todos los animales que aparecen a lo largo de la historia. "Hay un momento en el que el caballo hace caca y le pusimos el sonido de un pedo y a Lucas le hizo mucha gracia, fue ahí cuando vimos por primera vez que también tiene esa maldad de niño", apunta.
Estas lecturas interactivas se han convertido en mucho más que un entretenimiento para Lucas ya que le permiten trabajar tanto el oído como la vista y avanzar cada vez más en su proceso de alfabetización. Su madre destaca que "el mundo de Lucas ahora es mágico, es todo descubrir y además lo disfrutas, nosotros procuramos hacerlo todo como un juego, es un niño que arrastra miles de problemas pero ahora esto nos produce mucho placer y nos hace el día a día más llevadero".
"Ahora hay una personita a la que contar un cuento al ir a la cama"
Para los padres de Lucas, este proceso "ha sido como descubrir un mundo nuevo, de pronto ya hay una personita que piensa, que habla y que siente, a la que se le puede contar un cuento al ir a la cama", asegura su madre Paula que decidió hacerse con este comunicador con la esperanza de que su hijo pudiera aprender a hablar, y afirma sentirse abrumada por el impacto que ha tenido en su día a día.
"Ha madurado mucho y mejoró en muchos aspectos", indica. Hasta ahora, Lucas seguía jugando con juguetes de bebé, pero desde que empezó a usar el comunicador los descartó y empezó a pedir ir al parque o salir a dar paseos. "También maduró y a nivel escolar ha mejorado en todos los ámbitos, en el colegio están sorprendidos porque no tiene nada que ver el niño de este año con el del año pasado", señala Paula. Por estas razones piden que las bibliotecas dispongan también de este tipo de libros adaptados e interactivos para que niños como Lucas puedan disfrutar de ellos con mayor facilidad.
Pero mediante este nuevo dispositivo no solo se puede hablar y leer cuentos. Lucas también lo utiliza para entrar en internet, enviar WhatsApps o manejar el asistente inteligente Alexa de sus padres que "le da mucho juego para poder ver vídeos en internet".
A pesar de todos estos avances, cuidar de Lucas supone todo un reto para su familia. El síndrome de Angelman trae consigo epilepsia, trastorno del sueño, ataxia, falta de atención y ausencia de habla entre otros numerosos síntomas, aunque su esperaza de vida es la misma que la de cualquier otra persona.
Además, para poder financiar los costosos tratamientos que le han permitido lograr estos importantes avances, su madre compagina dos trabajos, aunque recientemente ha logrado que le concedan una reducción de la jornada al 99% en uno de ellos por la enfermedad grave que padece su hijo. Su otro empleo es en la escuela de Lucas por lo que no le impide poder seguir atendiéndolo.
