Cerca de 30 ourensanos padecen hemofilia: "Es muy limitante para ellos"

Cerca de una treintena de ourensanos padece hemofilia, una enfermedad hereditaria que implica la deficiencia de los factores responsables de la coagulación sanguínea. En el Día Mundial de la Hemofilia, celebrado ayer, hematólogos y pacientes reclaman el acceso igualitario a los tratamientos para lograr una mejor calidad de vida. “Al no tener estos factores, el cuerpo tiene una tendencia a la hemorragia, sobre todo en músculos y articulaciones. Cualquier impacto, como caminar, puede provocar pequeñas microhemorragias y suponer un riesgo vital”, explica Rebeca Guzmán, hematóloga del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO). La enfermedad puede ser leve -los pacientes hacen vida normal y reciben tratamiento específico en caso de hemorragia o cirugía- o grave. En este caso, los enfermos reciben cada semana el factor ausente por vía intravenosa, “dos o tres veces”. La medicación los protege, pero también condiciona su vida diaria. “Es muy limitante para ellos. Por ejemplo, no pueden marcharse de viaje porque tienen que acudir al centro sanitario a ponerse el factor”, detalla Guzmán. Los últimos avances farmacológicos suponen un cambio radical en este sentido, ya que reducen el número de visitas de los enfermos al médico. “A lo mejor en vez de ponerlo dos veces por semana, pueden hacerlo una vez cada quince días, o una cada mes”, señala la facultativa. Sin embargo, los nuevos tratamientos no están disponibles para toda la población. “Por eso en el Día Mundial de la Hemofilia reclamamos un acceso igualitario, para que todos los pacientes tengan la posibilidad de reducir sus visitas al médico y tener más calidad de vida, es un cambio muy importante”, remarca. Por ahora, los fármacos no están al alcance de todas las comunidades autónomas, “e incluso hay diferencias entre provincias de la misma comunidad”. Los nuevos fármacos también permiten administrar los factores sanguíneos de forma subcutánea (como la insulina o la adrenalina). “En el caso de los niños, es un beneficio importante, supone menos dolor y no tener que ponerles una vía cada 48 horas”, señala. Mejoras La realidad de los hemofílicos cambió drásticamente en las últimas décadas, aunque todavía queda camino por recorrer. Hace 30 años, los pacientes no solo hacían frente a la propia enfermedad, sino que corrían riesgo de contagiarse de virus como el VIH o la hepatitis C. “Antes la administración intravenosa de los factores implicaba el riesgo de contagio de otra enfermedad, porque no existían los procesos técnicos que quitan las infecciones. Los hemofílicos se morían jóvenes, con 30 años, ahora ya no”, explica. Los avances médicos también fueron claves para mejorar la detección de la enfermedad. Las mujeres embarazadas portadoras del gen de la hemofilia son sometidas a una prueba genética que permite conocer si el bebé sufrirá la patología: “Existe un protocolo en el caso de que la prueba sea positiva. Por ejemplo, se define que el bebé nacerá por cesárea o que las vacunas se pongan de otra forma”.